RESILIENCIA. Hacer frente al diagnóstico de un hijo con Síndrome de Down

Cuando recibí la noticia de la condición de Luciano  en la semana 27 de embarazo, comencé en un camino desconocido que no sabía que dirección tendría, eso me asusto, el no saber a que me enfrentaría, el lidiar con una noticia triste e inesperada.

Recuerdo haber estado muy enojada con el ginecólogo, mucho le insistí en que estudios había que realizar para saber que todo venía bien, yo presentía algo, me dio una respuesta entonces, “Si, ya tuvieron un primer hijo y todo salío bien, no habría por que pensar que en esta ocasión no suceda” .

Me sumergí en una depresión, pensar que Luciano estaba ahí adentro sintiendo todo eso  que yo sentía ¿rechazarlo? ¿abortar a pesar de la semana en la que estábamos? Ó ¿asumir lo desconocido y amarlo?

Entonces me encontré con una palabra que nunca había escuchado, RESILIENCIA.

“La resiliencia es la capacidad de una persona para hacer frente a sus propios problemas, superar los obstáculos y no ceder a la presión, independientemente de la situación. Es la capacidad de un individuo para sobreponerse a períodos de dolor emocional y traumas. “

En el fondo eso quería, hacer frente a la situación, tener de nuevo seguridad a pesar de que mi hijo tuviera Síndrome de Down .

El camino de la Resiliencia

Lo primero es saber que todas las mamás  pasamos por lo mismo al recibir el diagnóstico de Trisomía 21 o Síndrome de  Down, algunas se sobre ponen de inmediato y algunas pueden tardar un poco más, cada quien debe tomar su tiempo.

No contar con las muestras de cariño, las relaciones cercanas de familiares y de amigos, son  nuestro primer temor, y en estos momentos es cuando te das cuenta con que personas verdaderamente cuentas en tu vida… habrá  personas que responderán con muestras de cariño ó con alguna palabra de aliento, te va llenando de confianza y seguridad.

También es importante saber que la manera en que nosotros damos la noticia va influir en como lo perciben las demás personas,  es una gran diferencia cuando dices con voz baja y tristeza “mi hijo tendrá síndrome de down” la respuesta de los demás será “huy, lo siento mucho”… A la otra postura, feliz contenta con la llegada de tu hij@ “Estamos felices, serémos papás.. ¿te dije que mi hijo nacerá con Síndrome de down?”.. entonces la gente solo podrá contestar con un “felicidades”.

El trabajo individual para lidiar con este proceso:

1.- Tener la capacidad para hacer planes realistas y seguir los pasos necesarios para llevarlos a cabo.

En nuestro caso, una vez que dimos la noticia a nuestros familiares más cercanos; buscamos a la conocida más inmediata que sabíamos tenía una hija con SD; todos conocemos a alguien quien tiene un hijo, familiar o conocido con SD; esta persona te aconsejará, entenderá por lo que estas pasando y ofrecerá su ayuda para lo que necesites. Eso es como una constante de las personas que ya pasamos por ello.

2.- Tener una visión positiva de nosotros mismos, y confiar en las fortalezas y habilidades que podemos alcanzar.

Seguramente tendrás varios días de reflexión, vendrán a ti comentarios como : “por algo pasan las cosas” , “sacará lo mejor de ti esta situación”, “él o ella te eligió como su mamá y a ustedes como su familia”,  “No te tocan batallas que no puedas llevar”, “podrá lograr muchas cosas”, etc.

“Nosotros podemos con esto”, “Costará trabajo pero tenemos que hacerlo”

 Y al final te encontrarás fuerte y segura.

3.- Destrezas en la comunicación y en la solución de problemas.

Hablar mucho con tu familia, con tu pareja, en como van a tratar al nuevo integrante (al final se darán cuenta que es él hijo que pensaban), en afectar lo menos posible su dinámica familiar (en realidad no tendría por qué afectar, más que simple organización como con la llegada de un hijo), debes apegarte lo más posible a los planes que tenían con la llegada de su hijo, esos no cambian.

4.- La capacidad para manejar sentimientos e impulsos fuertes.

Después de algunos días y meses, te encontrarás más fuerte; pensarás en que en  ocasiones  anteriores en tu vida hacías más grandes los problemas de lo que verdaderamente eran.

Verás tú vida diferente, menos trivial, valorarás cada cosa al despertar, cada logró y te sorprenderás de lo fuerte que puedes llegar a ser y que nunca imaginaste que serías.

5.- Aceptar el cambio en tu vida

Una vez que te asumes como mamá de un hijo/a con Síndrome de Down, en que puedes hablarlo y decirlo con palabras que son: “Mi hijo tiene Síndrome de Down”,  como lo mencione antes, te darás cuenta que hay una fuerte relación entre como lo comunicas y en como reaccionan, si lo dices con seguridad la gente reacciona igual de positiva que tú.

 6.- Establecer Metas

Ya conoces el diagnóstico pre-natal o al momento de su nacimiento,  lo siguientes es  asegurar el estado de salud, investiga y habla con los doctores acerca de los exámenes de rutina que hay que realizar, ya sea antes o al momento del nacimiento, pregunta al pedíatra si su estado de salud es optimo para comenzar con sus terapias de estimulación temprana o intervención; investiga los programas de los centros down de tu comunidad, los programas de apoyo del gobierno y terapeutas particulares que lo evalúen periódicamente.

Hacer las primeras visitas a los centros especiales de Síndrome de Down suelen ser impactantes, conforme más te relaciones con ellos más normal serán en tu vida.

Si es un diagnóstico pre- natal, puedes ir visitando estos centros, ahí resolverán dudas y te brindarán apoyo más adelante.

7.- Cuida de ti misma.

 No pierdas de vista tus necesidades y deseos. Si trabajas busca los espacios para las terapias y doctores, no dejes a un lado tu desarrollo profesional.

Si hacías ejercicio o alguna actividad personal, has todo lo posible por seguir haciéndolo o este es un buen momento para iniciar.

El estrés y la carga emocional puede ser demasiado grande, la meditación y las prácticas espirituales ayudan a algunas personas a establecer relaciones y restaurar la esperanza.

La clave es identificar actividades que podrían ayudarte a construir una estrategia personal para desarrollar la resiliencia.

Otra sugerencia es escribir sobre tus sentimientos y pensamientos relacionados con la experiencia que estas viviendo, así es como comencé este blog.  Busca soluciones, puedes hacerlo ó armar un grupo de mamás que vas conociendo, comunicarse por what´s app para que juntas se apoyen, compartan experiencias, contactos de especialistas. Encontrarás que no eres la única que pasa por esto.

8.- Mantener tu convicción

Por último agregaría, se vale llorar  y por momentos caer, pero nunca pierdas  por que estas luchando, cuales son tus metas. Debes estar consciente que posiblemente encontrarás comentarios absurdos, negativos o hirientes; no te dejes llevar por estos, es importante tener siempre bien planteadas nuestras metas y convicciones, nunca subestimes lo que puede llegar a lograr tu hijo, hay días que puede sorprenderte.

Pasar por este camino me ayudo mucho, deseo que encuentren el camino a la Resiliencia.

 Fuente: http://www.apa.org/centrodeapoyo/resiliencia-camino.aspx

La mamá de Luciano

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