La Neumonía de Luciano

Cuando tienes un hijo con Síndrome de Down sabes el peligro de caer en una neumonía, o por lo menos lo sabíamos por que desde su nacimiento nos advirtieron que podían llegar a ser intubados y que su recuperación podría ser demasiado pesada y muchos no logran superarla.

Así que nunca imaginamos que nos pasaría, y es que en verdad, hemos tenido muchos cuidados con Luciano; puedo decir que desde que cumplió los 9 meses hemos estado en tratamientos por infecciones virales o bacterianas en vías respiratorias, incluso ni hemos podido programar su operación de frenillo, me la he pasado cambiando de fórmulas, dando leche de arroz, de almendra, luego de soya, en fin, todo para probar que baje la producción de flemas.

La última visita al hospital había sido cuando presento la bronquiolitis ( AQUI un excelente artículo de lo que es y como reacciona en niños con SD); esa después de haber regresado de otros días de hospitalización por aftas en la boca y que se deshidrato.

Así que después de esa última hospitalización buscamos un neumólogo especializado en niños con SD, y en verdad era el doctor que quisieras encontrar en cada consulta, se expresaba muy bien de los niños con SD, parecía tener  mucha experiencia, pero tal vez el tratamiento y el seguimiento que nos dio no fue el correcto, pues a pesar de estar bajo el tratamiento caímos en la neumonía.

EL TRATAMIENTO DEL NEUMÓLOGO

Pues el neumólogo era una maravilla e incluso terminamos llevando a nuestro hijo Mateo y a la abuela, el tratamiento consistía en disparos con el aerochamber de Atrovent y Qvar, dependiendo de la gravedad los disparos se intensificaban entre horarios y número de tomas; el tratamiento me funciono perfectamente con Mateo, pero en Luciano no.

Y cada que lo buscaba para decirle que seguía con flemas y calenturas solo me decía que aumentara los disparos, en verdad confiaba en él, incluso en la guardería del IMSS y con las doctoras de la Fundación me insistían en llevarlo a revisión por que lo veían algunos días con calenturas; en la Fundación hasta me pidieron llevarles una radiografia de pulmones por que parecía que tenía neumonía, yo todavía muy indignada decía ¿neumonía?.

En esta placa que lleve las doctoras me dijeron, no parece neumonía pero si una fuerte infección, lleveló con el neumólogo, así volví con él y diagnostico una bronquitis aguda,  aumento un antibiótico inyectado y que siguiéramos con los disparos.

Pero fue el 5 de mayo que en verdad ya se veía enfermo, tenía demasiada temperatura, le insistí al neumólogo pero se encontraba fuera de la ciudad además que ya para entonces no sentí que entendiera la angustia de seguir mal,  así que sin más buscamos a su pediatra de siempre y llegamos al consultorio con 40. 3 grados, hasta ese momento si presentaba un cuadro viral en vías respiratorias pero lo preocupante era que podría llegar a deshidratarse de tanta temperatura que tuvo, fue por eso que decidimos quedarnos en urgencias para evitar un cuadro mucho más delicado, hasta ese momento pensamos que sería algo de unos 4 días por mucho. Apenas   hace dos días estaba contento con sus primos.

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Aquí dos días antes súper contento con sus primos

Ese día en la noche la paso muy incomodo, se quejaba constantemente y la saturación de oxigeno llegaba hasta los 70, aún así siguió la noche con nebulizaciones y yo no le prestaba mucha atención al aparatito que sonaba todo el tiempo.

Al día siguiente la enfermera me ayudo a bañarlo y enseguida le iniciaban su terapia pulmonar  aquí el video de como son, es una maravilla para aflojar flemas; al iniciarle los golpecitos, Luciano se quejaba mucho más y trataba de voltearse boca arriba, hasta que lo logro y vimos que estaba morado, la saturación de oxigeno estaba en 54, eso era demasiado.

Fueron segundos cuando solo vimos a la enfermera salir para aplicar el código (no entendíamos de que código nos hablaba) e inmediatamente subieron muchos doctores a restablecerlo, nosotros nos hicimos a un lado y solo hablaron de llevarlo a terapia intensiva… ¿Terapia intensiva, de que están hablando?

Vimos su carita mientras se lo llevaban, no sabía que pasaba y nosotros tampoco, se quedo la doctora intensivista y nos explico lo que sucedía, “ a su hijo le bajo demasiado la saturación de oxigeno, lo que ahorita presenta es una bronco aspiración, en estos momentos va hacía terapia intensiva, si vuelve a presentarnos uno en el camino será necesario entubarlo, por favor denos unos minutos y los vemos en primer piso”

Así mi esposo y yo nos quedamos shockeados, aún pensábamos que era algo menor y seguramente solo era necesario restablecerlo.

Bajamos al primer piso, tardaron minutos en salir, para entonces ya estaba su médico tratante, así la doctora intensivista y la pediatra nos llamaron.

Nos metieron a una sala, ahí nos confirmaron que tuvieron que sedarlo y entubarlo, nos explicaron el proceso siguiente que era colocar un catéter en su cuello para ir administrando medicamentos y tomando muestras de sangre e iniciar los siguientes estudios. Pudimos verlo, nuestro hijo ya se encontraba sedado, lleno de tubos y cables, tan solo hace unos minutos recordaba su carita y sus ojos, recordé que no pude decirle nada, ni un “todo esta bien chaparro”.

A partir de aquí comenzaron uno días tormentosos, nos dolía mucho verlo ahí dormidito, pronto comenzaba a hincharse su cuerpo, y veía en él un estado de resistencia a pesar de estar sedado.

Comenzamos a rezar, nunca había rezado con tanta desesperación y entrega, incluso pedí al grupo de mamás de SD que nos mandarán todas esas bendiciones que necesitábamos.

Finalmente confirmaron la Neumonía y nos explicaron que era viral, que en este caso no había más que esperar a que solito fuera evolucionando y seguir un protocolo de seguimiento con algún antibiótico a pesar de ser viral y toma de muestras. Así siguieron los días y cada día aparecía algo nuevo, su presión pulmonar había aumentado y comenzaba haber agua en sus pulmones, de seguir así y de no responder al diurético habría que drenarlo colocando un tubo de lado de las costillas, además aún entubado presentaba bronco espasmos y tenían que ayudarlo a restablecer la respiración manualmente, sus pulmones estaban inflamados, había que seguir esperando.

Mi esposo y yo no queríamos más procedimientos agresivos en su cuerpo, pedimos mucho por su recuperación, por que los médicos hicieran el procedimiento correcto; pasaron como 4 días así dormidito y no había mayores cambios, si empezó a sacar el liquido de su cuerpo, su estado ya era más tranquilo, ahora si parecía dormir; de esta no subo foto por que no quisiera recordar así a Luciano.

Como al sexto día comenzaron haber mejorías, comenzó a sacar los líquidos, sus pulmones empezaron a desinflamarse, los bronco espasmos ya no eran tan seguidos y finalmente comenzarían a bajar los medicamentos y los sedantes para pensar en extubarlo.

Entre los datos curiosos mencionaron que era muy resistente a los medicamentos, es decir que duraba poco el efecto de los sedantes y tenían que darle 4 diferentes, supongo que tuvo que ver con el siguiente caso.

Para el octavo día, pensamos que las cosas estarían mejor, recuerdo ese día en la noche dormimos con Mateo y comenzaba a tener pesadillas, aún no se si exista alguna interrelación, pero dentro de su sueño nos decía que tenía mucho miedo, que veía las lucesitas; tratamos de tranquilizarlo pero continuo así hasta volver a quedar dormido.

Al despertar vi la llamada perdida de la medico tratante, le regrese la llamada y me dijo que Luciano había tenido convulsiones en la madrugada. Los ánimos volvían a caer, me preparé rápido para llegar al hospital, pensé en la pesadilla de Mateo y que coincidía en la hora.

Entre a terapia intensiva, Luciano ya no estaba tan dormido, ya dirigía la mirada hacía mi pero aún así lo notaba perdido, como si no me reconociera, hable con los médicos y comenzarían con nuevos estudios, una tomografía y un electroencefalograma, me enseñaron el video de la convulsión, nunca había presentado una antes.

Los estudios habían salido bien, el electroencefalograma había arrojado un dato en el hemisferio frontal derecho, pero era un poco también derivado del síndrome de down; lo importante era descartar de principio una hemorragia, un coagulo o un tumor en el cerebro, pero habría que hacerle una punción lumbar, esta para descartar una infección a nivel cerebral.

Continuaron los días, seguíamos pidiendo por la salud de Luciano, de la parte respiratoria seguía avanzando a su favor, así que nos subieron a piso, era una buena noticia.

Sobre las convulsiones y el cultivo de punción lumbar no había arrojado nada hasta el momento, había que seguir esperando y mientras continuaban administrando medicamentos preventivos.

Ya estando en piso, la primer tarde después de terapia intensiva comenzó de nuevo con temperatura, llego a los 38.5, sentía retroceder, de nuevo más muestras de sangre, las cuales no arrojaban nada, además seguía con el antibiótico inicial, así que se opto por cambiarlo y el siguiente paso era retirar el catéter del cuello para evitar que se volviera un punto infeccioso y que seguramente eso era lo que causaba las temperaturas.

El problema del catéter no era quitarlo, era que no tenía otra vena en optimas condiciones para canalizarlo y era necesario tenerla para seguir administrando los medicamentos. Para entonces Luciano ya había bajado demasiado de peso, y ¡Vaya que era una batalla ganarlo!, así que les insistí de favor no lo picaran por lo menos en ese momento, en verdad tenía moretones por todos lados por las muestras que tomaban terapia intensiva.

El Estado de Animo de Luciano

El día que Luciano presento convulsión yo lo note muy estresado, ya comenzaba a tener mucho menos sedantes, solo había estado durmiendo por periodos de 5 minutos y volvía a despertar en cuanto sentía la presencia de alguien, solo ponía atención a lo que hacían las enfermeras, cuando se acercaba su papá lloraba, no podía emitir sonidos por que seguía entubado pero le salían lagrimitas de sus ojos.

Podía ver su desesperación, me puse en su lugar y ¡Claro, no entendía lo que sucedía! ¿Porqué había personas a su alrededor invadiendo su cuerpo?, tal vez exagero creo que nadie estaría tranquilo, menos un bebe de año y medio. Despertar en un lugar ajeno con gente extraña, no poder ver a mi familia y ver como me hacen cosas, mi conclusión es que estaba tan débil de días de no comer, cansado y estresado que su cuerpo no pudo más y tuvo esta convulsión.

Ya al ser extubado y pasar a piso lo tranquilizo un poco, ya comenzaba a reconocernos, ¡Por fin podía cargarlo!.

Al darme cuenta de su estado anímico pedí ayuda, era necesario hacer alguna sesión de sanación con energía; no se si crean en eso, pero en esos momentos lo único que quieres es que tu hijo deje de sufrir. Así que le pedí ayuda a una chica que me ayudo mucho cuando supe del embarazo de Luciano y del SD, ella da sesiones de resonance, si le pinchan ahí encontrarán la descripción.

Realmente a partir de este día las cosas comenzaron a ir mejor, pudieron retirar el catéter y encontraron otra vena donde poder canalizar, comenzaba a comer y estar de mejor humor, el único pero… es que tenía un constante movimiento de ojos que parecían otro tipo de convulsiones, así que otro neurólogo vino a evaluar a Luciano.

Volvieron a realizar el electroencefalograma, en esta ocasión el estudio salía perfecto, el hemisferio frontal derecho ya no salía alterado, incluso menciono que la convulsión que tuvo durante terapia intensiva era más un evento aislado derivado de los medicamentos a que fuera a desarrollar ataques epilépticos en su vida, y es que si, las personas con síndrome de Down son propensas a padecer este tipo de desordenes.

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Aquí a unos días de salir de Terapia Intensiva

Poco a poco nos íbamos tranquilizando, todavía nos quedamos 7 días más en lo que terminábamos el nuevo antibiótico y lograba restablecerse, Luciano iba mejorando poco a poco, mientras seguíamos con los estudios de rutina para ir descartando más acontecimientos, entre ellos le hicieron la serie gastro esofagogastroduodenal, aquí pude ver como al ingerir la leche parte de ella regresaba y se iba a los bronquios, así pudimos confirmar que parte de su lento crecimiento y las constantes infecciones se debia a que tiene reflujo desde siempre y no me había dado cuenta.

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Finalmente logramos el alta el pasado 19 de mayo, nos fuimos con hartos medicamentos, para mi son una pesadilla lidiar con los horarios, pero definitivamente después de pasar por todo esto cumpliremos extrictamente con ellos.

¡Nos vemos a casa!
¡Nos vemos a casa!

Me interesaba mucho escribir sobre este proceso, además de ser bastante fuerte de afrontar el hecho de ver a tu hijo en terapia intensiva, me parecía importante describir por lo que medicamente pasamos, pues finalmente puedo concluir que hay ciertas cosas en manos de los doctores y hay otras en manos de los pacientes, el 60% depende del esfuerzo por salir adelante.

También el hecho de tener la condición del Síndrome de Down deriva en otros padecimientos que se deben monitorear y buscar una interrelación en ellos, por lo que es importante darle seguimiento a las consultas en beneficio de su salud.

Ahora ha esperar su recuperación, otra opinión acerca del reflujo y si es necesario planearemos la operación en su momento, aunque debo decir que no quiero volver a pisar un hospital en toda mi vida.

No saben lo mucho que he llenado de besos a Luciano, lo mucho que le digo todos los días a Mateo que lo amo y cuantas veces repito que le den un abrazo y un beso fuerte a sus hijos y agradecer que están en sus vidas.

Agradezco enormemente a todas las personas que dirigieron un pensamiento positivo, una bendición y una oración hacía nosotros.

One response to “La Neumonía de Luciano

  1. Felicidades por tener la entereza para enfrentar este reto tan grande a ti, a su papi y a la abuela que tanto los quiere. Infinitas gracias a todas las personas que nos acompañaron en oración, a las personas que todos los días nos preguntaban por Luciano, gracias a la comunidad de “vaquitas” y a la corte celestial que escuchó nuestros corazones.
    Gracias Fabi, por compartir tu experiencia que es de gran utilidad para todos los que estamos cerca de seres especiales. Te quiero.

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