La importancia de iniciar con Orofaciales desde el nacimiento

En nuestros niños es muy común las dificultades de succión, alimentación y deglución, que posteriormente se deriva en problemas de lenguaje. Y esto se debe a la hipotonía, que no solo afecta a las extremidades sino también la musculatura facial y faringea, por lo que es de vital importancia  trabajar los músculos de la cara y boca desde recién nacidos.

Recuerdo que cuando nos dijeron de la condición de Luciano inmediatamente pensé en el estereotipo de los adultos con la boca abierta, ojos perdidos, mal vestidos y mirada perdida. Poco a poco investigando y leyendo nos dimos cuenta de que desde hace algunos años se trabaja con ellos para tener una buena postura en toda esta parte orofacial –

En la página de Down Cantabría, identifican las áreas de trabajo de la siguiente manera:

Características orofaciales en el síndrome de Down desde el punto de vista fisioterápico:

  • Protrusión lingual con o sin macroglosia: Dificulta la oclusión labial y por tanto, el control para la deglución de la saliva, así como la correcta apertura y cierre bucal para ingerir alimento.
  • Hipotonía labial: Dificulta la recogida de la comida al administrarla con cuchara y la oclusión de los labios alrededor de la tetina o pezón.
  • Hipotonía lingual: Dificulta la masticación al verse comprometida la movilización del bolo alimenticio en el interior de la cavidad bucal
  • Hipotonía orofaríngea: Dificulta la deglución de saliva y de alimentos líquidos o sólidos.
  • Configuración orofacial: Paladar ojival, implantación dentaria retrasada y alterada.

Aquí les dejo un video de masajes en rostros que pueden hacerse desde los primeros meses.

Iniciar terapias desde los primeros días de nacido dependerá de varios factores, una el estado de salud con el que nace, el proceso de aceptación de los padres y encontrar las primeras recomendaciones de terapeutas y/o el trámite para iniciar en una institución especializada, todos estos son factores que pueden ir retrasando iniciar la estimulación de tu hijo.

En nuestro caso desde su nacimiento Luciano se quedo en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, solo tuve esos 15 minutos después del parto para acercármelo, moría de miedo y para nuestra sorpresa logro succionar inmediatamente.

Aproximadamente el mes que estuvo hospitalizado entre la cirugía del conducto persistente arterioso y su seguimiento para estabilizarlo, tenía que sacarme la leche para no perderla y la aprovechaba para ir haciendo nuestro banco de leche.

Poco a poco, conforme fue evolucionando en el hospital me permitieron pegármelo al pecho, para cuando nos dieron de alta ya estaba succionando; el problema fue cuando regrese a trabajar.

Luciano ya se había acostumbrado a mi pecho y ahora le costaba trabajo tomar cualquier mamila, ahí inició nuestro batallar.

Si hubiera sabido lo que describe Down Cantabria, hubiéramos batallado mucho menos:

“Lactantes

Se aconseja, si es posible, la alimentación materna por el mayor esfuerzo para el niño y, por tanto, el mayor trabajo muscular que va a realizar. Si la alimentación es con biberón debemos regular el flujo, poniéndolo más flojo para que el niño se esfuerce en la succión, elegir un biberón con una tetina proporcional a la boca del niño y, siempre que vayamos a iniciar ali- mentación, corregir, si la hay, la protusión lin-gual mediante presión en el punto de deglución para, una vez la lengua este retraída, empezar la ingestión de alimento. Este punto de estimulo frena la succión por lo que, una vez conseguido el objetivo, iremos disminuyendo el grado de presión.

Es especialmente importante colocar siempre al niño con flexión de cuello para facilitar que trague sin falsas vías. “

Aunque al final no estaba tan perdida, inicie una búsqueda extensiva sobre mamilas, desde las más corrientes hasta las más sofisticadas. El problema al cual nos enfrentamos es que succionaba bien mi pecho pero las tomas de leche que lograba sacarme en el trabajo y que su abuela le daba con mamila no tenía la suficiente succión además de que le quedaba muy grande el chupete; fue entonces que encontré estas mamilas de Pigeon:

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Tampoco fue por mucho tiempo, después de que regrese a trabajar comenzamos con el retraso en su crecimiento y a quedarnos cortos en las métricas de crecimiento de niños con Síndrome de Down, afortunadamente ya comenzábamos con los ejercicios orofaciales de la fundación, donde rápido nos incendiaron a cambiar estos chupetes por este vaso entrenador de Dr. Browns.

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Este vaso entrenador regula el liquido que sale de acuerdo a la succión del niño, haciendo un mayor esfuerzo.

Con este vaso duramos desde los 6 meses hasta el año y 3 meses, más o menos antes de caer en la neumonía ya comenzábamos con el popote. A su salida nos volvió a costar un poquito de trabajo hasta que arme esta botella, mucho más económica que el vasito del oso que es algo cara.

Al salir de la neumonía Luciano tenía un apetito feroz, lo que nos ayudo a que comenzará de lleno con los sólidos ( la pedíatra mucho insistía en que no podía darle tanto solido si no pesaba siquiera los 7 kilos, si estaba por debajo de los 7 kilos y aunque tuviera ya seis meses debíamos seguír con fórmula, si ya para entonces el stress, el trabajo y las múltiples recaídas de Luciano hicieron que dejara la lactancia).

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Es una botella de tinte de cabello $10.00 pesos y los popotes los compramos en walmart por $14.00 pesos. La facilidad que tiene es que la botella suave permite que le ayudes las primeras veces apretando para que suba la leche.

En la terapia de Padóvan que ya les había contado, nos dejaron completar estos ejercicios con el masajeador facial, son movimientos muy parecidos al video que se encuentra en este mismo post, muchas mamás lo usan.

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Consejos adicionales:

  • Una vez que comienzan con la succión, los niños toman “la maña” de colocar la lengua por debajo de la tetina ó popote, debemos presionar ligeramente por debajo para que la metan, como en la foto de abajo:
  • Si ya iniciaron con sólidos, es importante introducir una cuchara plana con poca cantidad, colocándola sobre la lengua y  para el agarre del alimento con el labio superior. De principio puedes ayudarle con la mandíbula para marcar el movimiento de masticación.
  • No tengas miedo a las texturas, los niños con SD, suelen tener cierta resistencia a algunas texturas, si se acostumbran a solo purés será complicado a mayor edad introducir alimentos completos.
  • Otro problema dentro de la boca es el paladar hendido, esta muy alto y la lengua no llega a tocar el paladar para posteriormente aventar la comida hacía atrás. Para esto algunas terapeutas aplican dulce para que suba la lengua y tenga un mayor movimiento.
  • Se debe esperar a terminar el primer bocado par continuar con los siguientes.

Mucha suerte, los primeros días y semanas de mucho llorar e incomodarse, pero la constancia hace la diferencia. Prometo pronto subir el video de los ejercicios que le hago a Luciano, mientras fotos:

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 La última terapeuta orofacial que vi odio que utilizáramos los palos de madera, pero la verdad es que nos han funcionado muy bien.

Screen Shot 2015-10-15 at 6.15.34 PM  ¿Así o más claro que no les gusta? jajaja

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 Los Nuby, son de los elementos básicos para trabajar. 

El fin de semana tendremos un taller de una terapia para todo el problema de comida, deglución, etc,  se llama Patuke…. Ya les contaré que tal.

La mamá de Luciano

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