Reflujo gastroesofágico

Me he tomado un tiempo de descanso para actualizar el blog, y más que por falta de tiempo ha sido por evaluar nuestros últimos meses.

Seguro les pasa esta sensación de estancamiento y no seguir avanzando con nuestros hijos, de pronto quisiéramos ver todo el trabajo reflejado de inmediato. ¡Y si! esto me pasa muy seguido, tomó calma y comienzo a ver esos logros que Luciano realiza cada día; como por ejemplo, el ponerse tan necio en querer agarrar la cuchara a la hora del almuerzo y comer por si solo. Otras veces también me ayuda recordar que Luciano será tan capaz de realizar cualquier cosa, tanto como yo aprenda a reconocer sus esfuerzos.

Pero esta vez es diferente, además de haber realizado una pausa en la rutina que llevábamos de desarrollo, estoy preocupada por su salud. Desde aquella neumonía no hemos parado en citas médicas y estudios, Luciano ha sido diagnosticado con reflujo gastroesofágico, llegar a este diagnóstico ha sido emocionalmente muy agotador.

Prácticamente desde los seis meses (que dejamos la leche materna), comenzó con el reflujo sin darme cuenta, desde entonces el bajo peso, las infecciones en vías respiratorias y la falta de apetito habían sido síntomas constantes.

Fue hasta la neumonía, estando en el hospital que el cirujano pediatra, que colocó el catéter para administrar medicamentos,  comenzó a realizarme preguntas acerca de los síntomas de reflujo, aquí les comparto algunos síntomas que vigilar:

Síntomas a vigilar

  • Hipo y eructos
  • Tos
  • Llanto excesivo
  • Vómito
  • Sibilancias u otros problemas respiratorios
  • No alimentarse bien
  • Negarse a comer
  • Crecimiento lento
  • Pérdida de peso
  • Busca una postura al dormir hasta quedar boca abajo

De estos síntomas siempre tenía una justificación, o por lo menos eso pensaba dado a los diferentes padecimientos que acompañan el SD, además de que en las revisiones médicas nunca me dijeron nada al respecto de los síntomas que describía.

La tos. Pues siempre tosía a la hora de los alimentos, mi razonamiento era que le costaba trabajo deglutir por el frenillo aunado a la hipotonía en boca y mandíbula.

Llanto excesivo. En realidad no tenía tan presente esto, por las noches había episodios de mucho llanto, pero nuevamente lo justificaba como trastorno del sueño que igual, los bebés y niños con SD pueden llegar a padecer.

Vómito. Nunca había vomitado, a menos de que se presentará en un cuadro de vías respiratorias y mucha flema.

No alimentarse bien, negarse a comer y bajo peso. Muchas veces introducir alimentos solidos cuesta trabajo en nuestros niños, a veces se justifica por su sensibilidad a ciertas texturas, otras tantas veces preguntaba a otras mamás sobre el peso y “ ellos son bajitos” también era otra justificación a lo que pasábamos. Y pues efectivamente, dentro de las tablas de crecimiento de niños con SD vamos por muy por debajo. Esto ha sido motivo suficiente para que en la Fundación no me dejen regresar a sus terapias.

Los Cuidados

Después de la neumonía me dieron una serie de recomendaciones a seguir, entre ellas:

¡NO DAR LECHE ACOSTADOS!. Pues parece que es lo peor que puede hacer uno. Recuerdo que a Mateo le dimos biberón hasta los 4 años, todos los días antes de dormir le daba su mamila acostado.

“El hecho de que tu bebé se alimente en una posición horizontal puede aumentar las posibilidades de que contraiga infecciones del oído medio y que tenga reflujo esofágico. Si se alimenta acostado en la cama mientras le sostienes el biberón o si él mismo se alimenta en esta posición, la leche puede fluir desde la parte posterior de la garganta hacia la trompa de Eustaquio que se conecta con el oído medio. Esto puede producir irritación y hacerlo vulnerable a contraer una infección de oídos.” Información de: http://www.dodot.es/preguntas-frecuentes/-/info/details/content.24050/es-danino-que-mi-bebe-tome-su-biberon-acostado/

Ciertamente ya le había bajado el consumo de leche a Luciano, y esto por que, pese a las recomendaciones médicas suspendí la leche de vaca, según lo que he leído en niños con SD ayuda a tener un mejor desarrollo neuronal,  y  por otro lado es que la leche de vaca produce esas enzimas en vías respiratorias que se convierten en flemas y mocos, así aposté por utilizar leches alternativas, como la de almendra y la de arroz.

No acostar después de los alimentos. O por lo menos dejar pasar media hora antes de recostarlos. Si Luciano acostumbraba tomar su siesta después de la comida, pues ahora la cambiamos por un rato de juego.

No acostarlo en superficies planas. Tratar de buscar una posición de inclinación a 30º, nos ha funcionado acostarlo en estos colchones como con rampa especiales para reflujo.

Evitar alimentos inflamatorios, como calabaza, elote, lácteos, jugos cítricos, alimentos con grasas , etc.

Y apostar más por verduras cocidas y frutas que no fermenten.

REFLUJO EN BEBÉS

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Siguientes pasos

En el mes de noviembre se realizo la cirugía de frenillo, ese es un pendiente menos en nuestra lista, el tiempo en cirugía y anestesia se aprovecho para realizar la endoscopia, el resultado arrojo que su esófago se encontraba demasiado irritado, también le tomaron una muestra patológica que indicaba una grave daño, tan así como si fuera el esófago de un adulto que ya bebió, comió grasas y tomo café por varios años. Además de que estos resultados se encontraron aún estando con tratamiento para el reflujo.

En este panorama el Cirujano Pediatra nos ha dicho que la operación es la única manera de corregir el funcionamiento, pues ni los medicamentos ni el tiempo han ayudado a madurar su estómago y funcionamiento,  el píloro no realiza la función debida por la hipotonía que acompaña al SD, (Abertura inferior del estómago, por donde este comunica con el intestino delgado “el píloro se abre y se cierra durante la digestión para regular el paso del contenido del estómago hacia el intestino”).

Las opciones que tenemos para la cirugía son, o por medio de la fundupilcatura, que consiste en torcer su estómago y hacer algunas grapas. O la otra opción, es colocando una pila, que es un tipo de marcapasos hace funcionar el píloro.

Nuestra decisión es realizar la de la pila, pues según son mayores las ventajas y ofrece una mayor calidad de vida que la funduplicatura; para esta operación deben estudiar el caso, pasar por un comité de valoración internacional y saber si Luciano es un buen candidato, pues sería el primer niño que se someta a esta cirugía en todo el mundo.

He estado buscando información acerca del reflujo en niños con Síndrome de Down, y si llegan a mencionarlo pero no he encontrado quienes han tenido que ser intervenidos por medio de una cirugía, lo cierto es que no hay más tiempo que perder, vivimos en constantes infecciones en vías respiratorias, de medicamentos en medicamentos y no avanzamos en su peso y en las terapias.

Después de todo lo que hemos pasado lo único que puedo asegurar es, nunca ignorar esa intuición que podemos desarrollar,  y si no estamos tranquilas con los diagnósticos y creemos que hay algo adicional a una simple gripita, hablarlo y buscar opciones; por ejemplo,  en las temporadas criticas me preguntaba  –¿Cómo es posible que pasan dos semanas y volvemos a caer en gripas o infecciones? realmente debe haber algo adicional-.

Creo que la única manera para prevenir una situación como está, es llevando una bitácora con cada actividad desde que despierta hasta como duerme, con cada estornudo, con cada alimento (qué pasa mientras come), etc… y llevársela al médico que lleva su historia clínica.

En el siguiente post hablaré de los ejercicios en casa que realizamos ante una situación de salud complicada, además de contarles que a pesar de todo eso Luciano ya se arrastra y por momentos intenta pararse 🙂 .

Gracias por leerme,

La mamá de Luciano

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