Año nuevo, nuevos retos y nuestras terapias

 

Cerramos el 2016 con grandes logros, creo que desde el año en el que nació Luciano no habíamos tenido una navidad tranquila, los años anteriores pasábamos las fechas cuidando de su salud.

Durante el proceso de la noticia del Síndrome de Down no entendía cuando algún médico decía en palabras de consuelo “En los últimos años ha mejorado la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down”.     Hoy ,  puedo entender que son tantas las enfermedades que acompañan la condición de Trisomía 21, que los avances médicos han ayudado a solucionar esos problemas para dar paso a su desarrollo, brindando  mejores oportunidades para aprovechar el trabajo de terapeutas, instituciones y padres de familia en beneficio de sus hijos.

Así que el 2016 fue un año productivo, solucionamos el  problema del reflujo además de la cirugía de frenillo, que eso dio oportunidad a estabilizar su salud y por primera vez ingresar  a un colegio donde ha sido bien recibido y desde entonces ha adquirido otras habilidades como: mejorar la posición de 4 puntos, el arrastre, el gateo y en ultimas fechas ha comenzado a pararse apoyado de los muebles.

Hace un año reiniciábamos nuestras actividades con la terapia de Padován, ya que lamentablemente desde la neumonía no habíamos logrado ingresar de nuevo a la Fundación John Lagndon Down, los argumentos que nos daban eran el bajo peso en el que se encontraba para realizar los ejercicios y las pocas calorías que iba ganando las gastaría al momento de realizarlos. Este tema lo había tenido un poco en silencio pues no lograba entender cual era el problema, en realidad no me parecía que fuera un peso considerable como para interrumpir las terapias y que se nos negará el ingreso a la institución; así fue que dentro del grupo de apoyo de Familias Extraordinarias habían comentado sus experiencias con esta terapia y decidimos intentarlo.

¿Qué es el método Padovan?

El método de Padován tiene como base principal la reorganización Neurofuncional, según el sitio oficial, esto permite mejorar la maduración del sistema nervioso en casos como autismo, síndrome de Down, dislexia, digrafía, alzhaimer y trastornos de la lateralidad. El trabajo que se realiza consiste en reorganizar las vías neurológicas que se encuentran poco maduras o mal establecidas a través de una serie de ejercicios que recapitulan los movimientos que lleva a un niño a ir adquiriendo las diferentes etapas de desarrollo, realizando en el paciente movimientos pasivos para que el sistema nervioso aprenda los patrones que se necesitan. Estos patrones también considera a los sentidos como la vista, el olfato, el oído, el tacto, el equilibrio, la propiocepción, etc. Los movimientos van acompañados por poemas y canciones para dar una intención de ritmo y coordinación durante la terapia.

Esta terapia fue desarrollada por la logopeda y pedagoga Beatriz Padovan y quien tiene consultores como el Dr. John Unrhu ( quienes tienen más tiempo en el tema de Síndrome de Down seguro han escuchado de él), es fundador de un centro de Rehabilitación Neurológica y ha diseñado tratamientos específicos para niños con Síndrome de Down junto con Nacho Calderón Castro quien también ha desarrollado investigaciones y a quien tuve la oportunidad de escuchar una de sus conferencias en el Congreso de Síndrome de Down que se realizo este año en la ciudad de Monterrey.

En México algunas familias asisten con el Dr. Unrhu y con Nacho Calderón; para considerar una visita necesitas contar con presupuesto y programar un viaje a Florida para ver al Dr. Unrhu o a Laredo con Nacho; la terapia que ofrecen consiste en establecer un programa a distancia y posteriormente tener visitas periódicas, los ejercicios se deben replicar en casa, y según cada caso van asignado un programa de ejercicios basado también en la reorganización Neurofuncional.

Continuando con nuestra experiencia y las recomendaciones del grupo de mamás, nosotros asistimos con Ileana Guevara quien se encuentra en la ciudad de Pachuca y quien es la representante en México del método Padovan. durante la primera consulta realizo una entrevista para conocer los antecedentes y avances de Luciano, las situaciones médicas por las que atravesábamos para posteriormente en las siguientes citas se realizo una evaluación y la aplicación de los ejercicios. Es importante mencionar que Luciano acababa de recuperarse de la neumonía y que durante la hospitalización sucedieron varios eventos que dejo un tipo de secuelas en su comportamiento, es decir, no quería que nadie lo tocará (después de tantas inyecciones termino alucinando a las enfermeras).

La técnica, la terapia y los fundamentos me parecen asertivos y funcionales; y  para realmente aprovechar  un programa a distancia debes considerar varias cosas:

1.- Comprometerse a realizar los ejercicios de una a dos veces al día en casa

2.- Con este método necesitas ayuda de otra persona  pues se requiere de dos personas que manipulen

3.- Considera grabar la terapia para no tener dudas en casa y puedas revisarlo durante la consulta

4.- Anota en un cuaderno toooodas las dudas para que en el siguiente sesión puedas retomarlas

5.- Conforme vayan avanzando requerirás de algunos materiales para ir complementando la terapia

6.- Considera preguntar objetivos y el tiempo que esperan de respuesta para no quedarse estancados

Aquí les comparto algunas fotos que encontré en la red de lo que implica el método.

foto delportal: http://www.centreparla.com/index.php/es/metode_padovan

 

¿Por qué dejamos de asistir?

Hacíamos un gran esfuerzo por pagar la consulta y viajar hasta a Pachuca, aunque en realidad es muy cerca de la ciudad resultaba muy desgastante ir los sábados en familia, buscar que comer por la carretera y al regreso encontrar  un tráfico impresionante a la entrada a la ciudad, los niños ya venían desesperados en el camino.

Para realizar el trabajo en casa Luciano no dejaba que le hiciera nada, lo notaba molesto, enojado y no cooperaba para realizar los ejercicios, durante la consulta no avanzábamos mucho, normalmente me enseñaba un ejercicio y se lo hacia dos o tres veces y pasábamos al otro ejercicio, es decir que Luciano no recibía la sesión completa sin parar y estábamos muy acostumbrados al esquema de la fundación, que consiste en toda una hora de ejercicios realizados por las mamás y supervisados por las terapeutas. Además de que coincidió las fecha en que comenzamos todos los estudios para la cirugía de reflujo y  eso destinaba nuestro presupuesto a la parte médica.

Mi conclusión de la técnica es que el trabajo que se realiza a nivel neuronal es muy importante en estos primeros años de desarrollo, pues son las conexiones que se van realizando para ir alcanzando un optimo desarrollo y habilidades, este método finalmente trabaja en todas las áreas sensoriales, la técnica es fabulosa y lo poco que hicimos ayudo a tener una mejor maduración.  Tomar estas sesiones me ayudo a comprender como la información en el cuerpo del niño se va registrando para posteriormente alcanzar otras habilidades y esto no solo en Luciano sino también en Mateo, algunos de los ejercicios que aprendimos los sigo realizando y hoy Luciano se nota más cooperativo para realizarlos, probablemente podamos regresar a esta terapia si todo se va acomodando.

Hace unos meses Down España  saco en su portal  una nota reprobando el método Padovan  AQUI LA NOTA, y aunque es respetable la posición de cada persona,  pero en este caso habla una institución, me parecío un tanto agnóstico y tajante de su parte el reprobar el trabajo que realizan otras instituciones, profesionales e investigadores en el tema de Síndrome de Down. Y tristemente este año me di cuenta del celo profesional que tienen unas instituciones con otras, el trabajo que realiza cierto grupo de asociaciones también lo reprueba  otro grupo, y así cada quien dice tener el mejor método y la verdad absoluta  sin verdaderamente trabajar en equipo para beneficio de los nuestros.

Así que mamás y papás, si estás leyendo esto solo puedo decir que debes confiar en tu instinto y en las necesidades que solo TU conoces de tu hijo, ¿En este camino cuantas veces no hemos escuchado comentarios desaprobatorios de especialistas y médicos estudiados?.. muchas veces y podríamos contar miles de historias que han demostrado lo equivocado que estaban…. y creo que en estos casos solo nosotros podemos decidir que es lo mejor para nuestros hijos, nosotros sabemos cuales son sus fortalezas y cuales son sus debilidades.

Aquí les dejo un video que incluye algunos de los ejercicios  (el video es solo de referencia, es importante consultar a un especialista antes de realizar cualquier ejercicio, sobre todo por los temas de salud).

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https://youtu.be/WfJalLcTMtc

Después de la cirugía de reflujo decidimos buscar a Brenda Álvarez, quien era la terapeuta de la Fundación y quien da sesiones particulares, finalmente pensaba que Luciano la conocía, que la serie de ejercicios y patrones funcionaron muy bien para que lográramos el sentado y comenzáramos con el arrastre en la Fundación. Así fue que Brenda nos recibió, Luciano esta muy contento y aunque vamos avanzando poco a poco ( y esto por el tiempo que tengo disponible después del trabajo), este año logramos perfeccionar el arrastre, el patrón cruzado, el gateo y que hoy comienza a pararse y a trabajar la marcha. Brenda tiene experiencia en niños con Síndrome de Down, ha asistido al Congreso que organiza National Down Syndrome Society, tiene una gran paciencia y cuidado en nuestros niños, tanto puede dar apoyo en la parte motriz como en la parte de conducta y adecuaciones.

En el caso de lenguaje lo habíamos dejado a un lado pero en el mes de noviembre iniciamos terapia con el método Prompt en Rehabilitación Abril y estamos investigando sobre la terapia Bobath y sus beneficios la importante etapa de la marcha.

Así que 2017… ¡vamos con todo!

 

Gracias por leerme

-La mamá de Luciano-

 

 

 

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