Nuestra peor experiencia volvía a repetirse

 

Han pasado los días, Luciano va mejorando después de haber estado internado.

 

Agradezco mucho los mensajes de ánimo, oraciones y buenos deseos para que la salud de Luciano mejorará. Cuando la salud de nuestros hijos se ve comprometida nos sentimos impotentes, quisiéramos dar nuestro lugar con tal de no hacerlos pasar por un mal momento, todo se vuelve un doble esfuerzo y sentirnos acompañados ha sido el mejor aliento.

 

Está neumonía de Luciano nos tomó por sorpresa, en junio del 2015 ya habíamos pasado por una terapia intensiva; desde entonces me prometí no volver a pasar por una situación como está.

Recuerdo cuando fuimos a recoger los resultados con la genetista sobre si Luciano nacería con Síndrome de Down y de recibir la confirmación del diagnostico, la Dr. Edna Aizpuru nos hablo sobre todas esas enfermedades relacionadas con esta condición. Mucho recuerdo la parte de “son propensos tener neumonía e incluso terminar en Terapia Intensiva, son momentos muy dolorosos y mucho sufrimiento, porque hasta terminan Intubados”… En ese momento era demasiada información, apenas asimilábamos que no tendríamos al hijo idealizado (de esto ya conté en este post) , cuando ya nos hablaban de que podría morir.

Así que salimos y aunque no aceptaba aún el diagnostico de mi hijo lo que si podía asegurar es que a nosotros nunca nos pasaría eso de terapia intensiva. La sorpresa es que en sus cuatro años ya cumplidos, van dos veces que terminamos angustiados por su vida.

 

¿Qué hice mal? ¿No pude prever que terminaría así? | Estos pensamientos siguen en mi mente.

Todo comenzó desde el mes de agosto que realizamos los estudios de seguimiento de reflujo. En el estudio salió perfecto, Luciano tenía un esófago limpio, el electroestimulador ha estado trabajando y su calidad de vida ha mejorado. Había gran respuesta en el aumento de peso, habíamos tenido mejores resultados con el trabajo de terapias e incluso comenzábamos a ceder y ser mas flexibles con los cuidados de salud después de aquella primer neumonía en junio del 2015.

Así llegamos a septiembre, estábamos felices porque comenzábamos de en una guardería donde nos estarían apoyando con la marcha y control de esfínteres, teníamos el firme propósito que en el siguiente ciclo escolar ya se integrará a un kínder escolarizado.   (Habíamos tenido problemas entre la edad de Luciano y las habilidades alcanzadas, ahora Luciano tiene 4 años y no entra en el grupo de maternal por la edad pero tampoco puede entrar al grupo de preescolar porque no camina ni tiene control de esfínteres, ¡es un lío!. Aquí es cuando existen fallos en el sistema educativo).

Iniciábamos muy emocionados y llenos de energía y altas expectativas para trabajar en estos meses. Sin embargo, para la segunda semana Luciano comenzó con mocos, flemas y temperaturas de 39º. Acudíamos al pediatra y parecía que era un tema viral, incluso los bronquios no se escuchaban con secreciones, todo era a nivel nasal, a los dos días regresaba la temperatura, acompañada ya de flemas y mocos, entonces caíamos en el uso del antibiótico.

 

 

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En consulta, unos días antes.

 

 

El mismo cuadro se repitió dos veces más, temperatura- mocos- infección y de nuevo otro antibiótico. Pasamos dos meses así, incluso habíamos acudido a dos especialistas, y todos coincidían en lo mismo… A cada uno de ellos les insistí y les preguntaba ¿No es neumonía? Y me respondían que el cuadro clínico no correspondía a nada de eso. (Aquí uno debe de hacerle caso a su instinto de madre).

Fue entonces que el 26 de octubre, decidimos ir al pediatra después de una mala noche con Luciano. Ese día era cumpleaños de Mateo, yo había pedido días en el trabajo para escaparnos al cine y al día siguiente invitar a algunos amigos a comer. Todo eso se volvió un caos.   Llegamos a la pediatra, Luciano tenía mal aspecto y traía baja saturación de oxigeno, así que nos mando a urgencias.

 

Al bajar al área de urgencias comenzaron a revisar a Luciano, tomaron muestras de sangre y una radiografía de tórax que salió con “manchas” e indicaban una bronco- neumonía. En ese momento parecía “un par de días hospitalizado” , nebulizaciones, terapia pulmonar, antibiótico y vigilancia, en ese momento era algo de 4- 5 días.

 

Mientras tanto Mateo se quedo en casa con la abuela, le explicamos que su hermano se encontraba delicado, que la visita al cine tendríamos que postergarla pero que al día siguiente le haríamos su fiesta. La verdad es que no tenía ánimos de nada, pero estos baches significan mucho para Mateo, la ausencia de su hermano, el saberlo dentro del hospital y sus papás ausentes le causa inestabilidad, además si agregábamos el factor “cancelamos tu cumpleaños” la cosa se pondría peor.

 

Con ayuda de los abuelos y las tías nos organizamos para que todo saliera lo mejor posible, pensando que además la situación de Luciano solo era de unos días.

 

Ese jueves por la noche Luciano tenía dificultad respiratoria, eran cerca de media cuando le hable a la pediatra, le envié unos videos y le dije que veía muy mal a Luciano, pidió que le llamarán al doctor de terapia intensiva para revisarlo.

 

Se acercaba lo peor, ese momento al que le  temía y al que tanto le había huido. Subieron la máquina de radiografías, tomaron una nueva radiografía de tórax y la Neumonía ya había tomado en un 60% su pulmón derecho y en un 30% el izquierdo. Tenían que bajarlo a terapia intensiva.

Ya era casi madrugada cuando entramos de nuevo a ese lugar. Un lugar lleno de angustia e incertidumbre.

Esa madrugada fue intensa, entre que estuvimos en terapia intensiva  esperábamos los resultados de otros análisis de sangre y la presión de que en unas horas Mateo tenía su fiesta de cumpleaños. Entre en un momento de crisis, no podía entrar y darle ánimos a Luciano, me quede un rato en la sala de espera dormida.

 

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Con forme pasaron las horas  nos avisaron que se estaba haciendo agua en los pulmones (era la reacción que hacían los  pulmones ante la infección)  era necesario realizar una intervención para limpiar y drenar los pulmones de Luciano.

 

Ese procedimiento lo realizaron por la tarde del viernes 27 de octubre, su papá se quedo con Luciano acompañándolo, mientras me fui a casa a ver a Mateo. Antes de irme vi despierto a Luciano, vi sus ojitos y le dije que todo saldría bien, él a pesar de seguir respirando agitado se encontraba fuerte, eso si muy enojado.

 

La comida de Mateo salió como mejor se pudo, todos estábamos muy angustiados y pidiendo porque Luciano saliera bien de su intervención. Mateo estaba feliz con su piñata, más tarde llegaron los otros abuelos y sus tías. Partimos el pastel, pero la ausencia de Luciano se notaba, en cada pastel quiere ser él quien apague las velitas.

 

Como a las 6 de la tarde Gerardo me avisa que Luciano salía de su procedimiento, era un hecho que al salir ya lo veríamos intubado y conectado al respirador. Me regrese al hospital a recibir el parte medico y darle un beso.

 

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Continua en el siguiente post….

 

 

– Gracias por leerme-

Un comentario en “Nuestra peor experiencia volvía a repetirse

  1. Veronica Mejia dijo:

    Fabi no cabe duda que Luciano es un guerrero de Dios. Al leerte puedo identificarme tanto contigo las enfermedades de nuestros hijos están a la vuelta de la esquina ahora entiendo porque decías que odiabas el síndrome de down cuando pasan estas cosas creo que a mi también no me gusta.. Ánimo y un beso a Luciano….

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