Luciano, de nuevo con neumonía 2da parte

Terminamos de cantarle las mañanitas a Mateo, le dijimos que podía pedir un deseo, nos sorprendió cuando dijo “¡Deseo que mi hermano se recuperé pronto!… (lagrimita de emoción)… fue de esos deseos del corazón sin duda.

Se sentía la ausencia de Luciano, esa partida de pastel no era igual, Luciano es de esos niños que quieren apagar las velitas de todos los pasteles aunque no sea su cumpleaños.

Al terminar me fui al hospital, el procedimiento que le realizaron había sido algo complejo. Demasiados términos médicos, pero lo que finalmente le realizaron a Luciano fue una cirugía donde entraron con una cámara a su pulmón izquierdo, vieron el estado en que se encontraba y con esta misma fueron limpiando y retirando lo que estaba comprimiendo, que era entre flemas, pus y una capa de líquido que se endurecía y que mandaron a laboratorio a cultivar. También nos avisaron que sería necesario colocarle dos tubos que estuvieran drenando el liquido que se generaba a causa de la infección.

Estábamos consientes que al salir veríamos a Luciano dormido y conectado al respirador y con estos tubos en sus pulmones. Tener ya una experiencia previa nos advertía que al estar en Terapia Intensiva podíamos esperar cualquier cosa.

 

NEUMONÍA ADQUIRIDA

Ya con estudios realizados y con el cuadro clínico se diagnóstico a Luciano con una Neumonía adquirida en la comunidad, es decir; que en esta ocasión no había sido por reflujo (broncoaspiración) y la forma en como se estaba manifestando era muy diferente a la anterior. En esta ocasión era una infección por patógenos como bacterias, virus, hongos o parásitos, del ambiente y en Luciano encontraron el lugar perfecto para instalarse.

Es cierto que los niños con Síndrome de Down son altamente susceptibles a padecer infecciones respiratorias debido a las características físicas y a su estructura morfológica que compromete vías respiratorias superiores e inferiores, adicional a enfermedades relacionadas como hipertensión pulmonar, cardiopatías congénitas, alteraciones en el sistema inmunológico o la misma hipotonía muscular. Es por eso que un paciente con SD debe ser tratado con debida precaución, ya que en muchas ocasiones pueden desarrollar o presentar neumonías, bronconeumonías o infecciones que se presentan de forma atípica y con complicaciones que se acompañan de una alta mortalidad, requiriendo de internación en el área de terapia intensiva, tal como en el caso de Luciano.

 

De ahí la importancia de tener un seguimiento basado en las Guías Médicas especializadas en personas y niños con Síndrome de Down, pues su desarrollo dependerá en gran medida de ello, que incluyen desde la etapa neonatal hasta la adultez.

 

Contar con un grupo médico de confianza y especializado en SD, ha sido parte fundamental para la calidad de vida de Luciano, pues ellos son quienes han guiado los pasos siguientes y quienes han tomado las decisiones para sacar adelante la salud de nuestro hijo.

En nuestro caso beneficiarnos del apoyo de Red Down con la Dra. Gabriela Eguiarte y el Dr. Rodrigo Hipolito, ha sido importante para preservar una buena calidad de vida para nuestro hijo.

La Dra. Gabriela ha sido su pediatra desde los seis meses de edad y el Dr. Rodrigo Hipolito, quien tiene especialidad en cirugía pediatra es quien realizo todas las injerencias para que Luciano pudiera tener su pila Endostim para el control del reflujo, además realizo la cirugía de frenillo y en esta ocasión es quien realizo el lavado de pulmón y la colocación de los tubos de drenaje. Así que toda nuestra confianza estaba depositada en ellos.

Si quieres conocer más sobre esta asociación puedes visitar aquí la página, tienen programas completos para seguimiento de nuestros niños y además incluye un estudio socioeconómico para ajustarse dependiendo el caso de cada familia.

El costos y manutención de un hijo con discapacidad se vuelve muy alta, entre doctores, terapias y escuelas, y si le sumas además estas visitas hospitalarias.. una cosa de nunca terminar.

La realidad es que no todos los niños y familias tenemos las mismas oportunidades y accesos. En caso de contar con recursos públicos es importante acudir a estos, exigir y preguntar absolutamente todo. Los médicos en instituciones publicas tienen la obligación de brindar un buen servicio, muchos de ellos atienden en hospitales públicos y en hospitales de alta plusvalía, así que experimentados y buenos médicos son, lo que sucede es que se enfrentan a los pocos recursos y a una sobre población de pacientes que deben atender, lo que hace deficiente el servicio, pero es nuestro deber exigir un buen trato y seguimiento.

Los siguientes días fueron de paciencia y de larga espera, lo importante era no tener un retroceso, si no pasar del estable delicado a la mejoría.

CUANDO DESPERTARON A LUCIANO

Este es el momento al que más le temía.

Para entonces la buena noticia era que Luciano había comenzado a responder ante los antibióticos y podrían iniciar a despertarlo. La parte difícil fue cuando comenzaron a bajar los niveles de sedación para que él comenzará a realizar su respiración y pudieran ir bajando los niveles del ventilador al que estaba conectado.

Cuando pudo abrir sus ojos se percato de su situación. Acostado en un hospital, con un tubo en l aboca que llegaba hasta los pulmones, amarrado (para que no se quitara nada y no se lastimará), en un lugar lejos de casa, con personas ajenas, lleno de máquinas y tubos a los que estaba conectado.

Como padres esta ha sido de las peores experiencias….. y es cuando vuelve a mi cabeza esa plática con la genetista (“estos niños pueden caer en terapia intensiva, es un momento muy difícil donde están sufriendo y batallando por su vida”)

Y es en este momento dónde valoras cada detalle del diario… despertar en casa, un desayuno en familia… una ida al cine… cosas que para muchos puede ser algo cotidiano y fuera de lo común. Es cuando entiendes el verdadero significado de la vida, ni el dinero, ni un coche ultimo modelo te puede dar…. recuerdas esos enojos insignificantes, peleas sin sentido…. Solo nos importaba no ver sufrir más a Luciano… Y ya no teníamos nada más en las manos para evitarlo.

Los médicos intensivistas, quienes también ya lo conocían, trataron de hacer esta maniobra lo más pronto posible, había momentos en que Luciano despierto tenía ganas de llorar, de hablar y no podía. Yo solo llegaba y haciéndome la fuerte le platicaba, le hablaba de cosas divertidas, le enseñaba algún video en mi celular.. solo lograba distraerlo por minutos.

Hubo un momento en que decidieron aplicarle morfina para mantenerlo más calmado, eso ayudo mucho.

Al día siguiente llegamos a la visita, la sorpresa era que Luciano ya no tenía tubo en su boca, habían logrado retirarlo. La Dra. Intensivista me comento que al momento de finalizar Luciano dijo “¡Ya!” con un tono de descanso y tranquilidad.

Parecía que lo peor ya había terminado.

Luciano todavía duro unos días en terapia intensiva antes de subirlo a piso, era necesario estabilizarlo y que iniciará a comer sólidos de nuevo. Sus pulmones aún tenían muchas flemas, recibía terapia pulmonar y constantes nebulizaciones.

Aún sentía a mi hijo ausente, demasiado ansioso. Me pedía que lo cargará, luego que lo acostará, que lo sentará y luego no quería nada. Le exprese a la doctora mi preocupación y me comento que era una reacción de abstinencia a la morfina… tuvieron que pasar dos días para que regresará nuestro Luciano.

Pasamos a piso, fueron 7 días más que estuvimos con cuidados en el hospital. Durante este tiempo tuvimos la visita del especialista Inmunólogo, quien nos encargo una serie de estudios para verificar sus sistema inmunológico. Pues ya tener dos neumonías y constantes enfermedades en vías respiratorias ya esta siendo algo fuera de control y puede recaer de nuevo.

LOS SIGUIENTES PASOS

Desde que salió de terapia intensiva estamos esperando que pasen 6 semanas para que le realicen algunos estudios, exámenes de células y un seguimiento detallado con el inmunólogo. Posiblemente Luciano recibirá un tratamiento de Gammaglobulina, que son anticuerpos que dan defensas contra bacterias y bichos. Una aplicación de esta tiene una duración entre 3 a 4 meses.

 

Aún debo conocer de que tratará este seguimiento, por lo pronto vivimos encerrados, la época invernal no nos está ayudando mucho. Compramos un calentador en casa, y todos nos hemos ido a vacunar contra la influenza. Mucho lavado de manos.

 

Luciano hoy se encuentra perfecto, tengo una lista larga de personas a quien agradecer. A ustedes que nos leen y que pidieron por nosotros, no tenemos como agradecer tantas muestras de cariño y apoyo.

 

 

Sé que muchos padres han pasado por la misma situación, si es cierto, el síndrome de down no siempre es perfecto. Es una realidad que hay niños que batallan mucho por su salud, lo que los caracteriza es este umbral del dolor tan alto para resistir y seguir siempre adelante. Si alguna vez han pasado o están pasando por una situación similar quiero decirles que no están solos, que muchos hemos sentido está desesperación, lo más importante es confiar en los médicos y en que estamos tomando las mejores decisiones. Pregunta todo lo que necesites para estar tranquila, los médicos tienen la obligación de responder, es la salud de tu hijo.

 

 

 

Gracias infinitas.

  • la mamá de Luciano

 

 

 

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