Mi viaje a Holanda

¿Cómo es tener un hijo con Síndrome de Down?

Hay una metáfora de Emily Perl Kingsley que te acerca a ¿Cómo es tener un hijo con Síndrome de Down?…   Emily nos lleva a la descripción de un viaje deseado que hemos planeado, pero de momento el viaje cambia de rumbo a otro país, a otra ciudad que no estaba en tus planes. Es un lugar diferente y que probablemente si te hubieran dado elegir no lo hubieras tomado…..

 

“Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo, El David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

¡¿Holanda?!… te preguntas “¿Cómo que Holanda? ¡Yo he comprado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en el plan del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y tienes que permanecer ahí.

Lo más importante es no tomarlo como un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Deberás aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos y hay tulipanes. Holanda también tiene   “Rembrandts”.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.”

 

Cuando me preguntan ¿Cómo ha sido nuestro viaje al tener un hijo con Síndrome de Down? Puedo responder con toda seguridad que ha sido la mejor experiencia, por supuesto no era lo que teníamos planeado pero llegar aquí me ha brindado cosas que no hubiera podido descubrir de otra manera. Incluso me hizo cambiar ¿cómo?, pues me hizo una mujer más inspirada, menos egoísta, más fuerte y empoderada (hoy esta muy de moda utilizarlo, pero es verdad). Como familia nos hemos adentrado a mantenernos informados, a buscar las alternativas para apoyar la educación y desarrollo de nuestro hijo, a encontrar grandiosas historias de éxito , de inclusión donde los niños, jóvenes y personas con Síndrome de Down hoy pueden tener una vida donde alcanzan sus sueños, objetivos, dónde pueden vivir de manera independiente.

Por supuesto, para lograr todo eso requiere de mucha dedicación, paciencia, esfuerzo, de todos los días trabajar por objetivos y muchos otros días son de frustración, de toparnos con pared y no entender ¿porqué es tan difícil para los demás la aceptación?…. También hemos tenido momentos difíciles en cuestión de salud, de buscar alternativas y en este camino de búsquedas hemos encontrado a personas maravillosas, que enriquecen nuestro entorno y nos hacen creer que se podemos lograr lo increíble. Y entonces te das cuenta que son más las personas buenas y abiertas y el futuro para una personas con Síndrome de Down está cambiando.

Así que para mi este viaje a Holanda ha sido tremendo, lleno de emociones, tanto como támbien lo ha sido con mi hijo regular, cada uno ha requerido de su atención, de sus áreas de mayor trabajo y por supuesto me preguntó ¿qué hubiera sido de nosotros en Italia?, pero no puedo perder la energía lamentando no estar en Italia, por el contrario.. he aprendido de los aromas y sabores de Holanda… Lugar que si me hubieran dado a escoger seguro no lo habría elegido, y hoy puedo decir que amo estar en Holanda.

 

¿Y para ustedes como ha sido este viaje a Holanda?

3 respuestas a “Mi viaje a Holanda

  1. Todos los hijos son especiales, los niños con SX de Down son maravillosos, yo he tenido la fortuna de trabajar con varios de ellos y cuando los padres se ocupan, estos chikitos son excepcionales

  2. El nuestro ha sido un viaje feliz y cada vez que lo pienso, me doy cuenta que no lo cambiaría por Italia… Holanda es justo donde quiero estar 😍😘

  3. Soy padre de un niño con sindrome de Down, y puedo desir que mi viaje es muy maravilloso nuevos retos, pero los disfruto dia adia y sinduda este viaje a unido mucho a mi familia creanme no me arrepiento de estar en holanda quiero vivir aqui….

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