Una vez que entramos en el mundo del Síndrome de Down descubrimos un sin fin de  terapias, métodos y especialistas para la atención de nuestro hijo con Síndrome de Down, desde terapias físicas, de lenguaje, conductuales, sensoriales, de neurodesarrollo, visuales, etc.  Y cada una de estas con diferentes enfoques, áreas de trabajo y corrientes de estudio. Existen desde las opciones tradicionalistas, como puede ser en la mayoría de las asociaciones y fundaciones, o unas más especializadas bajo el enfoque como el Método Filadelfia, Padovan, Bobath, etc.

Y entonces comenzamos a agobiarnos porque corriente elegir, escuchamos algunas recomendaciones de otros padres de familia que con esta terapia le ha ido muy bien a este niño y hasta nos encontramos con otra familia que tal vez no le funciono esa misma técnica, y terminamos regresando al mismo punto ¿Cómo saber la mejor para nuestros hijos?

Luciano ya tiene 5 años y durante este tiempo hemos pasado por varias terapias, con varios especialistas. Muchas veces me presione por entrar a esa “terapia de moda”, haciendo grandes sacrificios para costearlas y al final no fueron las opciones que necesitábamos en ese momento.

 

Durante este tiempo he podido encontrar con personas profesionales, a quienes les gusta y aman su trabajo, quienes tienen muchísima experiencia y quienes buscan actualización constante  y no solo están casados bajo un mismo método.  También me he encontrado con quienes creen tener absoluta y toda la razón, siendo un poco más escépticos y con quienes la verdad muy estudiados pero ningún compromiso más que el monetario.

 

Para elegir la terapia adecuada es importante considerar los siguientes puntos:

 

Definir nuestro presupuesto.  Antes que nada debemos ser realistas en cuanto a las posibilidades que tenemos, pues no solo requerimos de terapia física o la de lenguaje, también son visitas médicas, estudios complementarios, medicamentos, el colegio, la maestra de apoyo, y todo lo demás que se vaya sumando.

Podemos querer la terapia de moda que consiste en tomar un viaje a Miami, hospedaje y un cuentónonon en dólares, más cualquier cosa adicional que te vendan en ese transcurso, o la terapia que ofrecen en la fundación más cercana a tu domicilio.

Así que nuestra primera recomendación es definir un presupuesto mensual para estos rubros.

Definir nuestro papel.  Cualquier terapia, institución y apoyos que elijamos para nuestro hijo requiere de CONSTANCIA y COMPROMISO de papá y mamá, no se vale que mamá sea la que termina totalmente involucrada. Cualquier terapia que elijan requiere que repliquen los ejercicios en casa y esto puede ser frustrante (no salen a la primera).  No todo el trabajo va a recaer en el terapeuta, incluso el terapeuta nos da las bases que serían un 30%, el 70 % restante es responsabilidad de la familia).

Conocé el trabajo de las fundaciones y asociaciones, de centros de estimulación. Muchas veces podemos minimizar el trabajo que realizan en estos centros, pues buscamos algo más especializado pero son quienes mayor experiencia tienen, tal vez habrá situaciones que no nos agraden pero si vemos un mayor beneficio podemos hacer un poco de lado estas percepciones y apreciamos el trabajo que realizan. Además las asociaciones brindan terapias a  menor costo realizando un estudio socioeconómico.

Las recomendaciones de otros. Cuando comienzas a tener un circulo cercano de padres de hijos con Síndrome de Down,  pronto te podrán contar sobre X o Y terapia, y por supuesto que esta será la mejor recomendación que podamos tener, la experiencia de otros pero es importante recordar que las necesidades, aptitudes y desarrollo de cada niño es muy diferente, así que no esperemos los mismos resultados.

Lo que una terapia debe ofrecerte. Muchas veces  me encontré con dos personalidades, quienes tienen experiencia y compromiso con nuestros hijos y quienes solo buscan ganar mayores ingresos y se venden como la única terapia que va a sacarnos del error que hemos vivido tantos años. Así que hice una lista de cosas que te servirán para evaluar a la mejor:

  • Hacer buen clic entre tú y el terapeuta.  Aunque tú hijo es  quien reciba el servicio de un profesional, también es importante que entre ustedes tengan y mantengan  un trato cordial, es la persona con quien te vas apoyar por un largo tiempo.
  • Que conteste todas tus dudas y se interese por dejarlas claras. Pregunta todo lo que tengas duda, tus comentarios, tus experiencias, el especialista debe de resolverlas, pues entre más involucrada este la familia y trabajan bajo una misma línea mayor será el beneficio para tu hijo, incluso pregunta si le puedes enviar videos y que te de replica sobre si están realizando un buen trabajo en casa y que no solo te dejen en visto.
  • Que haga una primera evaluación. Casi todos los terapeutas hacen un análisis clínico  del niño, le realizan algunos ejercicios para determinar el nivel en el q se ecuentra y cuales son las opciones de trabajo a realizar; es importante que te diga los puntos positivos y los puntos que requieren mejorarse.

Algunos terapeutas cobran esta primera sesión,  y la verdad es que puede ser muy larga y compleja.

  • Establecer Objetivos. Todo especialista debe de saber los puntos de acción, la forma de trabajo que se va a implementar,  es importante que establezcan objetivos a corto- mediano y largo plazo. Y tú debes estar en constante análisis de si se están cumpliendo o en qué momento se están atrasando.
  • Establezcan acuerdos desde el inicio. ¿Qué pasa si enferma y no puede asistir? ¿Si llegan tarde a la consulta?, es muy importante respetar los tiempos del terapeuta, sus espacios y su forma de trabajo, así que los acuerdos iniciales son la mejor manera de mantener un trato cordial y amable entre ustedes.
  • Debe establecer un programa de trabajo.  ¿Cuántas sesiones a la semana? ¿Cuánto tiempo dura la sesión?, ¿Cuál será el costo?, ¿Te puede entregar recibos de honorarios?.  Tipo de materiales que utiliza, si van a requerir invertir en materiales adicionales.
  • Asigna un cuaderno y anota todas las dudas, avances en casa. Además este cuadernillo te ayudará a replicar los ejercicios que puedes realizar en casa.
  • Pregunta si puedes entrar a la sesión y si hay oportunidad de que grabes algunos ejercicios.

 

La educación de un hijo con Síndrome de Down requiere que la familia forme un equipo de trabajo entre los especialistas, maestros, e involucrados.

Es importante que todos conozcan la evolución en cada una de las áreas para ver si entre ellos pueden apoyarse, o si ven un mismo patrón bajo el cual trabajar. Invítalos a formar un chat, que sea de uso exclusivo para esto (no termines mandando cadenitas, memes, fotos, sé breve) y si puedes organiza juntas periódicas entre ellos, pídeles evaluaciones a fin de ir concentrando la información e ir compartiendo entre ellos. Este sistema de trabajo podrá brindar mayores oportunidades de desarrollo concreto para nuestro hijo/a.

 

Una vez que tienes claridad de lo que una terapia debe brindarte, la técnica y el método por muy efectivo, desarrollado y estudiado que este sea, será difícil implementarlo si no existe un compromiso por ambas partes.

 

 

 

 

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