En el 2011, la Organización de Naciones Unidas designó el 21 de marzo para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Down con la finalidad de concientizar sobre esta condición, reconocer los  derechos y las contribuciones de las personas que nacen con esta discapacidad.

 

Como padres de hijos con Síndrome de Down el 21 de Marzo es una oportunidad para compartir con  amigos, familiares y conocidos lo que realmente es nacer con está condición pues día a día buscamos su visibilidad, su reconocimiento y su inserción en la comunidad, donde  ahí es que tendrán mayores oportunidades de aprender del día a día para ser independientes,  No segregados, Ni excluidos.  El mundo real no se vive en mundos paralelos.

 

Así que estas son las 21 cosas que queremos compartir sobre el Síndrome de Down:

1.- El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición genética que se determina durante el embarazo, y es una característica más de la persona, así como se determina el color de ojos y el tipo de cabello, si serás alto, bajito. Etc.

 

2.- A la fecha se desconoce la causa exacta que desencadena que se origine esta alteración genética, se ha pensado que es por la edad de la mujer superior a 35 años; sin embargo son mayores los nacimientos de padres menores de esta edad, por lo que no es necesariamente un factor.

 

3.- El promedio de nacimientos es de 1 por cada 600 nacimientos y sucede de manera aleatoria, sin importar raza, religión, etnia y es la alteración genética más común.

 

4.- No se puede prevenir el nacimiento de un bebé con  Síndrome de Down, existen exámenes que pueden detectarlo, tener esta información puede servir para informarse y prepararse para el nacimiento.

 

5.- El Síndrome de Down no se cura, simplemente se vive y se disfruta como cualquier otra persona.

 

6.- Las personas con Síndrome de Down requieren atención médica debido a la predisposición a desarrollar enfermedades relacionadas como cardiopatías, hipotiroidismo, leucemia, entre otras. Y hoy existen programas médicos que ayudan a prevenir y tratar cualquiera de estas.

 

7.- Los bebés que nacen con Síndrome de Down nacen con hipotonía, es decir , sus músculos son más aguaditos y les cuesta más trabajo alcanzar los hitos de desarrollo, sin embargo con trabajo de terapias y el apoyo en familia pueden ir adquiriéndolas.

 

8.- Además de las terapias de estimulación hoy existen programas de intervención que incluyen  terapias de lenguaje, terapias físicas, conductuales, sensoriales, que les ayuda a incorporarse cada vez más a la educación escolar, al mundo laboral y así mejorar la calidad de vida.  Esto ha ayudado a que sean más activos y a impulsar el desarrollo cognitivo.

 

9.- El lenguaje es una de las áreas de mayor trabajo para una persona con Síndrome de Down, debido a su estructura facial y a la hipotonía orofacial,  sin embargo pueden tener una comunicación efectiva, con apoyos visuales o lengua a señas, además de requerir que cuando se les hable sea de forma clara y de darles el tiempo para tener una retroalimentación.

 

10.- Una persona con Síndrome de Down comprende y entiende cuando son bien tratados y también cuando hacen alguna burla o comentario despectivo, No porque no tengan lenguaje claro quiere decir que no entienden y comprenden el entorno.

 

11.- No existe una manera especial para tratar a una persona con Síndrome de Down, por el contrario, se le debe tratar como a cualquier otra persona. Con respeto y trato igualitario, sin dar prioridades, subestimar su potencial o  dar un trato favorable.

 

12.- El principal motor para una persona con Síndrome de Down será el entorno familiar. Un entorno igualitario, que impulse y fomente la estimulación desde pequeños, un ambiente rico culturalmente, le dará mayores herramientas para desarrollarse.

 

13.- Cada persona con Síndrome de Down es diferente, así como todos cada una tiene su propia personalidad.

 

14.- Las personas con Síndrome de Down tienen un mayor aprendizaje visual, a través de fotografías, dibujos o de aprender de otros, es por eso que la inclusión es la mejor herramienta.

 

15.- Hoy los niños con Síndrome de Down son incluidos en colegios, con adaptaciones curriculares y con la disposición  de los centros logran tener un grado académico hasta un título universitario.

 

16.- Las personas con Síndrome de Down nos son niños eternos, pasan por todas las etapas de crecimiento y requieren que de la misma manera así se les trate, adquiriendo responsabilidades y alentando sus capacidades.

 

17.-  No existen grados en el Síndrome de Down,  ni tampoco existen distintos niveles y por lo tanto no es correcto decir que una persona “tiene más síndrome de Down de otra”.

 

18.- El Síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual.

 

19.- Las personas con Síndrome de Down no son Angelitos. Creer esto genera una infantilización permanente, y se les limita a tomar decisiones por sí mismas y de alcanzar el nivel mínimo de autonomía.

 

20.- Hoy las familias de hijos con Síndrome de down hacen comunidad y grupos de fraternidad, lo que ayuda a realizar trabajos en conjunto para visibilizar y actuar en beneficio de sus hijos en la comunidad.

 

21.- La participación de la comunidad y la sociedad es fundamental para impulsar a las personas con Síndrome de Down. Su aceptación e inserción ayudará a normalizar y participar activamente, dando mejores oportunidades para desarrollarse cognitivamente.

 

Así es como las expectativas de mejorar la calidad de vida hoy para las personas que nacen con esta condición han mejorado, y nosotros como familia tenemos el compromiso de criarlos, educarlos y prepararlos para que puedan ser lo más autónomos suficientes y para ello es importante contar con el apoyo de la sociedad.

Te invitamos a sumarte este 21 de marzo a la celebración promoviendo el respeto, la igualdad, la comprensión y la aceptación para mejorar la convivencia. 

 

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