Del 2010 al 2019 ¿Cómo cambio el Síndrome de Down?

Con la llegada del 2020 concluimos una década en donde en diez años el contexto de muchas cosas cambiaron, nuevos pensamientos sociales, nuevas políticas públicas en beneficio de algunos sectores y en algunos no tanto.  Evolucionó el concepto de cuidado del planeta y sustentabilidad, el maltrato animal.  Comenzaron movimientos importantes sociales sobre el respeto y los derechos humanos de los diferentes grupo sociales vulnerables como el respeto a  la comunidad LGBT,  la visibilización a la violencia a la mujer y se han realizado mejoras en la inclusión escolar y programas integración laboral para personas con discapacidad.

Así es como me di a la tarea de realizar un retrospectiva en que noticias se dieron del 2010 al 2020 sobre Síndrome de Down y como el día de hoy han repercutido de manera positiva en el presente que estamos viviendo.

2010

En  el 2010 hubo un cambio en positivo con la llegada de redes sociales, principalmente la apertura de sitios blogs;  así es como se abrieron varios sitios blogs de padres de familia de hijos con síndrome de down quienes contaban su historia. ¿Recuerdan algunos?

 

Además poco a poco se fue expandiendo la información de otros países. Especialistas, activistas, terapeutas comenzaban a dar sus diferentes posturas dando una nueva perspectiva a la condición de SD.

Pablo Pineda. Para este año comenzábamos a conocer sobre la primera persona con síndrome de down en concluir una carrera universitaria como diplomado en Magisterio de Educación Especial. Escuchamos sobre su método de aprendizaje el Método Roma y sobre estudiosos como López Melero.

 

Durante este año Pablo también iniciaba su trabajo en ADECCO como activista por los derechos de las personas con discapacidad y estaba disfrutando de los reconocimientos por su participación en la película “Yo, también”, siendo así la primera persona con Síndrome de Down en ser nominado en los Premios Goya 2010 en la categoría de Mejor Actor Revelación.

 

CONGRESOS SOBRE SÍNDROME DE DOWN. Del 29 de abril al 2 de Mayo de 2010 se realizó el segundo congreso Iberoamericano de Síndrome de Down, reuniendo a profesionales iberoamericanos de Argentina, Brasil, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, El Salvador, México, Panamá, Paraguay, Perú, Puerto Rico, República Dominicana, Uruguay, Venezuela; además de Portugal y España, en esta ocasión se funda FIADOWN (Federación Iberoamericana de Síndrome de Down),  con el objetivo de volverse un foro permanente de encuentro, cooperación e intercambio de experiencias buscando mejorar la calidad de vida de personas con síndrome de down y otras discapacidades.

 

En este canal de Youtube podrán encontrar las ponencias de diferentes especialistas desde hace 6 años, en verdad vale la pena seguir de cerca el trabajo que realizan las fundaciones.

 

 

En el mes de noviembre, en México se realizaba  el 3er Congreso de Síndrome de Down en Monterrey, organizado por la FSDNL (Familia, Salud y Desarrollo en Síndrome de Down de Nuevo León, A.C.)

 

 

También el Dr. Jesús Flórez Beledo.  realiza una importante investigación sobre la relación entre el síndrome de down y el Alzheimer, aportando bases para un mejor tratamiento y prevención temprana.

 

El Dr. Jesús Flórez a brindado grandes aportaciones  para avanzar en estudios y nuevas perspectivas sobre Síndrome de down, su carrera se ha basado en los estudios sobre Neurobiología del Desarrollo y Neurofarmacología. Ha sido desde 1982 asesor científico de la Fundación Down Cantabria y actualmente es Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21. Dirige el portal de Internet Canal Down21, y las revistas Revista Síndrome de Down, Revista Virtual Canal Down21 y Síndrome de Down: Vida adulta, también tiene una hija con síndrome de down.

Emmanuel Bishop.  Con 14 años ofrecía su primer concierto en Turquía con orquesta sinfónica y es reconocido como la primera persona con Síndrome de Down que habla cuatro idiomas, toca el violín y viaja por el mundo dando conferencias.

2011

 

Aunque no hubo muchas notas relacionadas con Síndrome de Down si hubo una muy importante. La Asamblea General de la ONU, en diciembre de  2011, designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de down con el objetivo de aumentar la conciencia pública, teniendo como finalidad hacer conciencia sobre esta condición y buscando erradicar la discriminación.

 

También durante este año se lanzó en la serie de terror American Horror Story con la participación de Jamie Brewer, actriz y modelo estadounidense con formación teatral que comenzó en 1999, en sus inicios participó en dramas, musicales y comedias. A partir de ahí colaboró en otras series como Coven, Freak Show, Cult, Apocalypse.

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Jamie Brewer

2012

 

Para este año  fue la primera celebración oficial del Día Mundial del Síndrome de Down el 21 de marzo de 2010 con sede en la ONU.

Además  las marcas publicitarias comienzan a integrar a sus campañas a personas con discapacidad, siendo Valentina Guerrero  una de  las modelos más populares y pequeñas en participar con ellas.

Aquí un poco de su historia…

 

Este año también Eli Reimer rompió paradigmas, siendo la primera persona con Síndrome de down en subir el Monte Everest, la montaña más alta del mundo, localizada en el Himalaya entre la frontera de Nepal y China.

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Eli Reimer

 

2013

 

Este año Pablo Pineda publicó su libro: “El reto de aprender” y siguió dando conferencias en varios países.

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Para el mes de julio conocimos a Ángela Covadonga Bachiller Guerra quien a sus 30 años se convierte en la primera concejal de Valladolid, España con síndrome de Down, representando a las personas con discapacidad por sus derechos y obligaciones. Angela ya llevaba dos años y medio trabajando en la administración del Ayuntamiento de Valladolid y fue la primera persona con síndrome de Down en obtener el título de Formación Profesional de Castilla y León.

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Ángela Covadonga Bachiller Guerra

En este año Down España realizó un documental en colaboración con Fundación Mafre “El regalo de Sofía”,  donde una pareja daba testimonio de cómo ha sido el ser padres de una hija con síndrome de down, como los temores iniciales por los que todos hemos pasado  y después como dieron paso al trabajo en equipo, ¿Cuántos no lloramos con este video?

2014

 

En este año se realizó el VII Mundial de Natación  para Personas con Síndrome de Down en Morelia, donde México sumó 17 preseas en el medallero, Mariana Escamilla Braña, Paola Veloz Bárcenas, Feliza González Hovelmant y Dunia Camacho Marenco.

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Dunia Camacho

 

También las redes sociales se estremecieron con el video “Dear future Mom”, video realizado en conmemoración del 21 de marzo,  la asociación COORDOWN  y la agencia  italiana Saatchi- Saatchi lanza el spot “Querida futura mamá”, mandando un mensaje contundente sobre la nueva calidad de vida de las personas con síndrome de down y con un importante mensaje a futuras familias que reciben  un diagnóstico prenatal.

 

¿A cuantos no nos inspiró este comercial?

 

 

2015

 

Para este año María Bárbara Wetzel, mejor conocida como Bibi se convierte en la Campeona Mundial de Gimnasia en la categoría junior de la Organización Internacional de Atletas de Gimnasia con Síndrome de Down (DSIGO).

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En julio en redes sociales se compartieron las fotografías de Will, un súper bebé con síndrome de Down quien su padre realiza fotografías de él simulando que volaba en situaciones cotidianas.

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En septiembre de 2015 Madeline Stuart desfila en la Semana de la Moda en nueva York, con 18 años, fue la segunda persona con Síndrome en desfilar en estas pasarelas, siendo Jamie Brewer la primera.

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Madeline Stuart

 

Paloma Ferrer, madre  de una chica con síndrome de Down realiza una peticion en change.org para que la Real Academia Española (RAE) modificara el concepto de Síndrome de down como una alteración genética. Por lo que en la 23ª edición la RAE modificó estos conceptos sustituyendo la definición de “enfermedad.

La nueva definición es: “Anomalía congénita producida por la triplicación del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado”.

Este cambio sin duda fue una gran aportación para las nuevas generaciones y para derribar mitos sobre esta condición.

 

También conocimos la campaña de Down España para conmemorar este año el Día mundial del Síndrome de Down se tituló “ La Vida no va de cromosomas”,  donde madres e hijos dan testimonio de  cómo son, demostrando que no hay diferencias entre madres de hijos con discapacidad y tampoco la hay en niños con o sin discapacidad.

2016

 

Este año también conocimos a Isabel Springmuhl, siendo  la primera diseñadora  de modas con síndrome de down en exhibir su trabajo en la Semana de la Moda de Londres. En octubre 2016 fue invitada a Roma para exhibir sus diseños.​

Por su contribución a la moda y trabajo, fue elegida por la BBC como una de las 100 Mujeres inspiradoras e influyentes para la sociedad. También ofrecío un aplatica para TED.

 

2016

 

Asher Nash, un bebé de 15 meses se convirtió en modelo y parte de la imagen de campaña navideña para la firma de ropa OshKosh B’Gosh.

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Asher Nash

 

En junio de este año, investigadores españoles liderados por el Dr. Florez, demostraban demostrar que un compuesto presente en el té verde, acompañado de un protocolo de estimulación cognitiva, es capaz de mejorar las capacidades intelectuales de personas con síndrome de Down. “Es la primera vez que un tratamiento demuestra eficacia en un ensayo fiable en términos científicos”, explica Mara Dierssen, neurocientífica del Centro de Regulación Genómica de Barcelona y colíder del estudio. No es, ni mucho menos, una cura, pero el ensayo clínico “abre nuevas vías a la terapia farmacológica en síndrome de Down”, según la investigadora.

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Mara Dierssen

 

fuente: https://elpais.com/elpais/2016/04/04/ciencia/1459782018_697580.html

 

El 28 de abril se estrena La historia de Jan, una película que narra la vida real de un niño con síndrome de Down. Desde el momento en que nació, sus padres quisieron grabar y mostrar al mundo cada momento de la vida del pequeño.

Ellos cuentan que les ha servido de terapia para derrumbar prejuicios contra el síndrome de Down. Jan, con seis años, verá por primera vez su película en pantalla grande.

 

2016

Robb Scott, presenció cómo un padre explicaba a su hijo que el síndrome de Down es una “enfermedad” que consiste “en no saber nada” y no fue capaz de reaccionar. Después pensó que había dejado “que la ignorancia creciera en otra generación” y que había “fallado a su hijo”. Pero no tardó en reaccionar y colgó el vídeo, en el que resume que la experiencia de vivir con su hijo Turner le ha enseñado muchas cosas. “Es divertido, brillante, sorprendente, amable, cariñoso, adorable…”.

https://elpais.com/elpais/2016/03/07/videos/1457377399_296911.html

fuente: https://elpais.com/elpais/2016/03/07/videos/1457377399_296911.html

 

2017

 

Este año Paco de la Fuente es galardonado  en la categoría de Mejor Revelación Masculina al ganar un Ariel por la película “El Alien y yo”.

2018

 

Este año conocimos a Marian Ávila quien se convirtió en la primera española con síndrome de down en desfilar en Fashion Week de Nueva York presentando la colección de la diseñadora Talisha White.  A partir de ahí a desfilado para grandes marcas.

 

 

Este año Gerber también apostó por la inclusión al elegir a Lucas Warren como imagen de su marca.

 

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Lucas Warren

 

 

 

2019

 

Pablo Pineda nos da de nuevo la sorpresa participando en el programa “Donde comen dos”, siendo un programa tipo documental sobre restaurantes y viajes , rompiendo esquemas y barreras demostrando que la discapacidad no es un impedimento.

 

 

 

Lucas Barrón de 25 años fue el primer corredor con síndrome de down en competir de Dakar 2019, considerada una de las carreras más peligrosas al recorrer las dunas de Lima, Perú.

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Este año también disfrutamos el estreno de la película Campeones, donde nos sorprendimos con la personalidad de Gloria Ramos y con el grandioso discurso de Jesús Vidal, que aunque no tiene síndrome de down dio su lugar a todas las personas con discapacidad al ser distinguido como mejor actor revelación “Inclusión, Diversidad, Visibilidad”.

 

También este año se realizó el V Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de down, demostrando las necesidades de seguir compartiendo estos foros de análisis e información por todo latinoamérica. Aquí les comparto el video de la ponencia de Ignacio Calderón Almendros, maestro y activista sobre los derechos educativos de las personas con síndrome de down y discapacidad.

 

 

Estos son tan solo algunos de los cambios sociales que vivimos en estos diez años y que hoy nos han dejado cambios enormes en la inclusión de las personas con discapacidad. Seguramente esta nueva década viviremos grandes cambios.

¿Qué fue lo que más les gusto de estos 10 años?

 

  • La mamá de Luciano.

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