Los Hitos del desarrollo y las 10 cosas que debes saber antes de iniciar con terapias

Al ser padres de un hijo con Síndrome de Down,  durante los 3 primeros años de vida nuestro trabajo se enfoca en el desarrollo psicomotor , que es la base para el progreso de los Hitos del Desarrollo, que son: todas las habilidades sociales, cognoscitivas, emocionales y de lingüística que el  ser humano debe desarrollar en los primeros años de vida. 

Para la población infantil general, alcanzar estos Hitos es parte del desarrollo común, pero en el caso de nuestros niños hay que enseñarles a adquirir estas habilidades, desde los movimientos más comunes  hasta los movimientos  para el volteo, arrastre, gateo, marcha, etc.

Alcanzar estos objetivos puede llegar a ser desgastante y cansado, pero una vez que se logran produce una gran satisfacción disfrutarlos,  he ahí la enseñanza de los niños con Síndrome de Down, es un aprendizaje mutuo y lleno de valores.

Para seguir este desarrollo existen tablas de seguimiento especializadas en nuestros niños:

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Información de : http://www.down21materialdidactico.org/PDFDown21/chileDSM.pdf

Conseguir estos objetivos depende de las características de cada niño, del estado de salud optimo y de la terapia que están adquiriendo, recuerdo que una terapeuta me dijo “si en seis meses no ven resultados cambien de terapia”. Pero finalmente en nuestro hijos hay diferentes factores, por ejemplo en nuestro caso el tema de salud no ha permitido el ser tan constantes y alcanzar el promedio de tiempo según las tablas especializadas en nuestros niños,  así que  tener paciencia y acatar las indicaciones medicas.

Al ser madre de un hijo que requiere terapias es iniciar en un campo desconocido, donde tal vez no tienes ni idea de como comenzar, pero no te preocupes, todas pasamos por lo mismo y cuando menos te des cuenta ya te estarás relacionando e informando; es por eso que realice esta lista básica:

Las 10 cosas que debes saber antes de iniciar con terapias

 

  1. Encontrar el terapeuta o la institución donde mejor se sientan.                                                             Al conocer el diagnóstico, informarte y conocer a una familia que ya haya pasado por esta etapa te ayudará a centrar los siguientes esfuerzos; seguramente te recomendarán con algún especialista ó a algún institución.                                                                                                                        También puedes investigar por tu parte, conoce los centros y pregunta la experiencia de otras mamás. Las primeras visitas resultan ser muy impactantes, pero en verdad, no tiene nada de malo y solo es cuestión de adaptarse.

2.  Informarte sobre los costos antes de la visita.

Normalmente la primera visita es de valoración y algunos manejan un costo para esta y otro costo para las terapias siguientes. Pregunta si entregan recibo médico, increíblemente los doctores ahora tienen la maña de dar recibos de honorarios y cobrar un IVA adicional.

Sí tienes seguro de gastos médicos investiga bajo que rubros cubren las terapias.

Si asistes a un centro como una fundación, pregunta por el estudio socioeconómico.

Realiza un presupuesto que se adapte a tus posibilidades y considera los gastos médicos mensuales, al final es mucho pero siempre van saliendo las cosas.

3.  La primera cita, la valoración.

Anota en una libreta antes todas tus dudas para aprovechar el tiempo que tienes con el especialista, en algunos lugares te piden los estudios médicos realizados, es importante tener claro los resultados y las fechas aproximadas en que los realizaron y los medicamentos que está tomando.

Esta cita es la ideal para preguntar  cómo van a estar trabajando; incluso es importante mencionarle de acuerdo a tus posibilidades económicas, si arman un plan de trabajo y seguimiento semanal ó mensual que te permita realizarlos en casa.

4.- Llevar una bitácora.

Esta la tenemos desde que salió del hospital, en ella llevo toooooodo desde su peso al nacimiento, la calificación APGAR, los medicamentos que hay que seguir y próximos estudios, etc.

También para la terapia puedes escribir anotaciones que faciliten recordar los ejercicios, los logros que van obteniendo y las áreas donde tienes dudas.

5.- Ir acompañada.

Por lo menos las primeras citas, así pueden grabar los ejercicios mientras tú los haces, tenerlos en video es una gran ayuda en casa.

6.- Hacerte corazón de acero.

Como instinto no nos gusta verlos llorar, pero es importante que confiés en el especialista que elegiste pues seguramente llorará y llorará la primer semana o la segunda, lo hará también en casa al momento en que trabajen pero llegará el momento en que se acostumbrará a los ejercicios y eso nos lleva al siguiente punto.

7.- Para realizar los ejercicios en casa.

Es importantísimo hacer del momento una experiencia agradable, suena absurdo por que el niño estará llorando, pero la idea es crearle un momento de juego, puedes cantarle o ponerle música ayudará al lenguaje y será un momento de acercamiento.

8.- Establecer horarios y rutinas.

Hacer una especie de pizarrón con los horarios de los ejercicios, por ejemplo a todos los días después de la siesta del medio día y antes del baño comenzamos con los ejercicios motores y después del baño aprovechamos para los masajes; por la tarde antes de comer realizar los masajes faciales. Incluso hay especialistas en neurodesarrollo que indican mayor efectividad si se realizan todos los días a la misma hora.

9.- El ambiente diario en casa.

No olvides que es un bebé como todos los bebés, jugar con él, hablarle y en general brindarle un ambiente ayudará en gran medida a su desarrollo.

10.- La ultima y más importante. Tomar calma y relajarte.

Todas las mamás coincidimos en que si uno esta relajada los ejercicios saldrán mejor qué si te encuentras estresada, el momento se vuelve incomodo para todos y el niño se reusará en hacer los ejercicios.

11. Y aunque ya no fueron diez sino once, quería solo agregar que es muy importante confiar en tu instinto, hay muchas cosas dentro de ti en la que encontrarás la respuesta.

Gracias por leerme.

La mamá de Luciano.