Para mi esposa el día en que nuestra hija con Síndrome de Down nació

Recién compartieron la hermosa carta que escribió el esposo  de Kerry el día del cumpleaños de Jillian Phillips, su hija con Síndrome de Down.

Al leerla entendí nuestro rol de madres, y es que a veces o muchas veces, más bien, me frustra el salir diario y luchar e ir de aquí para acá, buscando esta terapia y la otra, leer, informarme, preguntar, acercarme, interesarme por esos temas que ni siquiera en la universidad me interesaban y hoy, hoy quiero que todo el mundo volteé a vernos y decirles que existe un mundo de posibilidades para las personas con Síndrome de Down.

Decirle a todas esas madres que saben un diagnóstico que no pasa nada, que todo estará bien y solo es seguir ciertos pasos y que podrán desarrollarse como lo habían planeado, que nunca sufrirán de discriminación y que siempre serán bien apoyados, incluso cuando no estemos más ahí, con ellos.

Aún hay mucho por aprender y ese día cuando llegue ese día, como el de Jullian para Luciano, estaré completamente tranquila.

Querida Kerry,

Hace veintiséis años, que hemos traído una hija a este mundo que nos hizo llorar y tener miedo por todo: Por su futuro, por nuestro futuro, por la vida que llevabamos todos y que nos encantaba. No sabíamos entonces, porque nadie lo sabe, pero ese día nacimos de nuevo, y todo lo que nosotros alguna vez habríamos deseado era posible.

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Jillian Phillips Daugherty nacío el 17 de octubre de 1989 – el día del terremoto de San Francisco, para ubicar ese acontecimiento. Ella pesó 2 kilos, 750 gramos y era de un color rosado saludable a su llegada. A diferencia de su hermano, tranquilo, curioso con él que se llevaría tres años, Jillian saludó al mundo, llorando y agitando el puño.

Tenía un rostro redondo grande y ojos como almendras. Y las líneas horizontales peculiares que corrían la lo largo de sus pequeñas manos. “Pliegues de simio en las palmas ”, alguien había escrito eso en el historial clinico que colgaba en los pies de su cama de hospital. Los dedos meñique de Jillian curveados hacia adentro.

Tú no te diste cuenta entonces. Tú brillabas. Tú nunca te habías visto más hermosa desde el día de nuestra boda, hasta el día en que diste a luz a nuestros hijos.

Fueron un par de horas hasta que supiste que Jillian tenía Síndrome de Down. Un médico que pensó que alguien ya nos lo había dicho y lo dejó caer en una conversación informal, refiriendose al ” flojo” tono muscular de Jillian . Yo había ido a casa, para traer a nuestro hijo Kelly, quien conocería a su hermana pequeña. Me llamaste.

“Los médicos piensan que Jillian tiene Síndrome de Down ”, dijiste.

Fue el peor momento de nuestra vida de casados.

Tú lo manejaste mejor que yo. Mientras yo estaba ocupado maldiciendo a Dios y suplicando que me enfermara a mi y no a Jillian, ni siquiera lloraste. No querias asusatar a Kelly. O a tus padres, que llegaron más tarde esa mañana. No me puedo imaginar la fortaleza que necesitaste para hacer eso. Y la compasión que tuviste por los demás.

Los detalles de esas primeras 24 horas permanecen en blanco : las llamadas telefónicas que hicimos a mi familia, la buena cara que poniamos frente a Kelly, el deseo total y absoluto de que el día terminaría y volvería a ser perfecto.

“¿Qué vamos a hacer? ‘, Te pregunté. Tú no tenías respuesta. No ese primer día.

Ese fue el último mal día, gracias a ti. Tú voluntad que nos salvó. Eso marcó la pauta, entonces y ahora. Cuando las enfermeras y consejeros bien intencionados llegaron con información detallada de todo lo que probable no haría Jillian, tú fuiste la que tiro todo eso a la basura. Los libros que leímos acerca de la salud de Jillian nos llevaron al abismo.

“Nosotros no hemos permitido que etiqueten a Kelly ”, esto lo he recordado un millón de veces desde ese día. “¿Por qué deberíamos permitirlo para Jillian? ”

Hemos operado sobre esa base siempre. Ya fueran los administradores de la escuela que deseaban mantener a Jillian en las aulas regulares o las de opinión de la gente en general asumiendo que Jillian no podría lograr lo que un niño normal, esa siempre fue tu pelea – a veces gentil, otras veces contundente-, siempre persistente, en el fondo de todas las percepciónes. Tú peleabas.
Podríamos haber desarrollado juntos una guía de mantras – Esperar, No Aceptar; Ver a Jillian, No mirarla; Vivir el momento – pero tú fuiste la que puso el juego todos los días. Jillian no sería Jillian sin ti.
El primer día de vida de Jillian era diferente a cualquier otro. Nos permitimos aflijirnos y procesarlo. A eso de las 2 de la mañana, te oí llorar en voz baja. “Vamos”, dije.

A las 2 de la mañana, en la sala del hospital venian todas las contradicciones. Esperanza y desesperanza, paz e inquitud, todos a la vez. Yo no sabía lo que íbamos a hacer mañana o el resto de nuestras vidas con Jillian. Sólo sabía lo que haríamos en ese momento, y era caminar por el pasillo a la UCIN y preguntar como mantener a nuestra hija.

Jillian estaba envuelta profundamente en una manta de color rosa. Alguien le había atado un lazo rosa a los mechones de su cabello castaño. Te la entregué. “Va a estar bien ” te dije. Si yo lo creía o no, no importaba. “Nuestra niña va a estar bien. ”

Veintiséis años después, Jillian esta casada y vive por su cuenta. Ella trabaja tiempo completo. Ella nos ha enseñado más sobre nosotros mismos y lo que importa en el mundo, de lo que podríamos haber imaginado. Ella es la mejor persona que conocemos.

Tú la tienes en este lugar, Kerry. La llevaste a las terapias, estudiaste las leyes que han sido la columna vertebral de nuestro argumento en educación. Tú exploraste los colegios. Tú planeaste su boda. Más que eso, eres su ADN (partes iguales determinación, sabiduría y compasión) encontraste el camino de Jillian. Ella eres tú. Mucho más fortificada, que siempre ha sido capaz de cumplir con las normas que estableciste, hace 26 años.

Ese primer día dio vida a un ser humano, pero también a la idea de que todo el mundo tiene derecho a definirse así mismo. Felices 26, Jillian. Feliz día de nuevo, Kerry. You rock.

Paul Daugherty es el autor de “Una vida sin complicaciones”, un libro de memorias de elevar Jillian. Está disponible en Amazon.com y en la dirección uncomplicated.life.

Texto tomado de: http://themighty.com/2015/10/to-my-wife-on-the-day-our-daughter-with-down-syndrome-was-born/?utm_campaign=site_fb&utm_source=facebook&utm_medium=social

Traducción: La mamá de Luciano.

Fabiola Martínez

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